출판사 서평
스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록
“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”
2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다. ...
스티븐 호킹, 박찬호, 김미화, 김명민이 추천하고 응원하는
루게릭병 박승일의 위대한 싸움의 기록
“그렇게 내 몸은 서서히 굳어갔고
움직일 수 있는 건 눈동자밖에 안 남았다.”
2002년 ‘국내 최연소 농구 코치’로 발탁되어 미국 유학을 마치고 화려하게 귀국한 박승일은 루게릭병 확진 판정을 받는다. 인생의 절정에 선 바로 그때, 그의 삶을 옭아맬 비극이 시작되고 있었다. 1년 뒤에는 휠체어 위에 앉았고, 2년 뒤에는 환자용 침대에 누웠다. 육체라는 감옥은 독방으로, 한 평으로, 누워 있는 그의 코앞까지 줄어든다.
절망이라는 그림자는 순식간에, 그것도 아주 빠르게 그의 인생을 덮쳤다. 코치직 사퇴는 물론이고 인생의 동반자라 여기던 아내마저 그를 떠났다. 하지만 박승일에게 포기란 없었다. 그는 유일하게 움직일 수 있는 눈동자를 통해 세상과 소통할 수 있는 길을 찾아낸다. 어둠의 독백에서 그의 목소리를 되찾아준 ‘안구 마우스’가 바로 그것이다. 시간도 오래 걸리고 체력 소모도 상당하지만 그는 한 자 한 자 땀 흘려 쓴 메시지를 통해 세상에 루게릭병의 무서움과 실상을 알려나간다. 그렇게 그는 루게릭병 환우들과 가족들의 영웅, 나아가 난치병 환자들의 희망 아이콘이 된다.
이 책 《눈으로 희망을 쓰다》는 오랫동안 그를 취재한 이규연 기자와 박승일 선수가 4년간 주고받은 50여 통의 이메일과, 그를 지켜본 가족과 주변인 20여 명의 인터뷰를 토대로 쓰였다. 오타도 많고 띄어쓰기도 안 되어 있지만 박승일 선수의 이메일을 그대로 인용해 생생한 목소리를 실었다. 병마와 싸워나가는 처절한 일상의 이야기, 고통을 못 이겨 혀를 깨무는 아들을 바라봐야 했던 어머니의 고백, 모두가 떠나간 자리를 따듯한 사랑으로 채워준 눈물겨운 러브스토리까지, 박승일은 눈으로 자신의 삶을 하나하나 써내려간다.
모든 것을 쉽게 포기하고 가진 것보다는 가지지 못한 것에 불평하는 이 시대를 살아가는 우리들에게 이 기적의 거인 박승일은 살아간다는 것의 가슴 벅참과 행복의 진정한 의미를 전한다. 2007년 ‘자살 공화국’이라는 오명을 쓴 우리 사회에 박승일이 보낸 이메일에서 그는 이렇게 말한다. “하찮은 벌레에게도 존재와 의무가 있고, 우리 인간에게는 보이지 않는 위대한 능력이 있다(112쪽, ).” 코치로서는 단 한 게임밖에 치르지 못했지만 인생이라는 게임에서 그 누구보다 훌륭한 스타플레이어임을 보여준 박승일. 그는 우리들에게 눈으로 묻는다. “당신은 오늘 하루를 어떻게 보내고 있습니까?”

추천의 글
박승일 님을 비롯해서 한국에서 루게릭병으로 고생하시는 모든 분들께 희망의 메시지를 전하고 싶습니다. 아무리 삶이 힘들지라도 꼭 당신이 할 수 있는 것이 있고 이룰 수 있는 것이 있습니다. 생명이 있는 한 희망도 있습니다.
- 스티븐 호킹 (케임브리지대학교 이론물리학 교수)
7년 전 박승일 코치를 만났다. 루게릭병에 걸려 점점 자신의 근육이 말라가는 그를 위로하며 용기를 주고 싶었다. 그런데 그는 오히려 내게 가르침을 주었다. 자신의 삶을 연장하기 위해 노력하는 것이 아니고 다른 루게릭병 환자를 위해 일을 하고 그들을 돕는 일에 열중하고 있었다. 그리고 몇 년 후 다시 만난 그는 내게 눈동자로만 마음을 전할 수밖에 없었다. 슬픈 마음을 감추는 일이 그렇게 힘든지 몰랐다. 하지만 그는 여전히 눈을 통해서 계속해서 다른 이들을 위해 삶을 살고 있었다.
야구영웅 루게릭이 있다면 루게릭 영웅 박승일 코치가 있다. 부디 그의 노력과 인생이 빛을 발휘해서 큰 뜻의 결실을 맺길 바란다. 사람들은 알아야 한다. 무엇이 의미 있는 인생인지를. 나는 박승일 코치에게서 그걸 보았고, 배웠다.
- 박찬호 (메이저리그 야구선수)
이번 영화를 찍으면서 철저하게 루게릭병 환자가 되었다. 정말 죽음 앞에 서는 느낌을 여러 번 느꼈다. 단 몇 달간, 그것도 영화촬영을 위한 경험이었지만 이 병은 내가 알던 그 어떤 경험과도 달랐다. 모든 인간다움을 철저하게 제거하는 병, 그 공포스러운 무기력과 싸우다 보면 더 이상 희망을 떠올리기가 힘들었다.
하지만 박승일 선수의 이 책은 그 어떤 상황에서도 사람은 희망을 노래할 수 있음을, 그래야만 한다는 것을 보여준다. 그동안 사회로부터 관심을 받지 못한 분들에게 우리 영화와 이 책이 조금이나마 힘이 되길 바란다. 박 선수의 건승을 빈다.
- 김명민 (영화배우)
코치 승일이가 루게릭병이란 말을 했을 때 난 정말 농담인 줄 알았다. 책에도 잘 나와 있지만 착하고 성실하게 살아온 ‘스마일맨’이 왜 이런 일을 당해야 하는가에 대해서, 난 아직도 답을 찾지 못했다. 하지만 승일이는 병에 걸린 후 오히려 더욱 커다란 사람이 되었다. 그저 순하디 순한, 영리하고 성실했던 모습 뒤에 이런 강인하고 끈기 있는 정신이 숨어 있을 줄은 몰랐다. 승일이의 이 위대한 싸움을 통해, 난 인생이라는 게임에서 진정한 스타플레이어를 볼 수 있었다.
- 최희암 (前 인천전자랜드 농구감독)
솔직히 난 박승일이란 사람을 잘 알지는 못한다. 허나 그의 이름만 들어도 가슴이 뭉클해진다. 바로 루게릭병으로 돌아가신 내 아버님 때문이다. 가끔 승일 씨가 방송을 보고 문자를 보내곤 한다. 답장을 하면서도 마음이 무겁다. 얼마나 힘들게 보냈을까! 그런 승일 씨가 책을 내다니…… 하고 싶은 얘기가 참 많을 것이다. 지난번 아들 동현이랑 승일 씨 집에 갔을 때 환한 웃는 얼굴로 우리 부자에게 끝까지 식사를 권했던 넉넉하신 어머니, 아버지, 기적(?)과도 같은 여자친구, 그리고 아직도 못다 이룬 그의 열정……. 그의 얘기가 정말 듣고 싶어진다.
- 김구라 (방송인)
몇 년 전 ‘김미화의 U’라는 프로그램을 새로 만들면서 첫 방송에 박승일 선수의 일상을 찍기로 하고, 나는 펄펄 날던 젊은 박승일을, 그러나 지금은 침대에 누워 있는 환자 박승일을 만났다.
그는 웃고 있었다. 그의 맑고 큰 눈동자가 내 모습을 하나도 놓치지 않고 따라다니더니, 컴퓨터 커서를 눈동자에 맞추고, 자음 모음을 모아서 한참을 깜박여서 “미. 화. 누. 나. 화. 이. 팅!”이라고 썼다. 내가 그에게 외쳐주고 싶은 말을 그가 나에게 한다.
나는 내 주변의 모든 사람들이 행복했으면 좋겠다. 특히, 사랑하는 박승일 선수는 누구보다도 그럴 자격이 있다. 그의 꿈이 꼭 이루어졌으면 좋겠다.
- 김미화 (방송인)
50년 넘게 의료 현장에서 많은 난치병 환자들을 보아왔다. 의료계는 이분들을 위해 최선을 다하지만 이분들께서 겪는 고통은 이루 말할 수가 없다. 특히 난치병은 몸의 병으로 끝나지 않고 마음의 병, 관계의 병으로 번져가기 때문에 환자 본인은 물론 가족들을 비참하게 만든다. 그러나 나는 이 책에서 박승일 씨와 가족들의 이야기를 읽으면서 끝 모를 사람의 힘 앞에 머리 숙였다. 박승일 씨가 꼭 승리하시길 빈다.
- 이길여 (가천길재단 회장)
이규연 선배의 글을 오랜만에 읽었다. 단단하면서도 함축적인 글이다. 마음의 울림을 애써 키우려 하지 않아 더욱 감동적이다. 그가 일찍이 한국 언론의 새 지평을 연 탐사보도를 택한 것은 표면 속의 진실을 캐기 위해서였다. 박승일 선수의 삶을 다룬 이 책을 통해 그는 고통스럽지만 아름다운 진실을 드러낸다. 삶 자체가 기적이라는 진실을…….
- 홍은택 (NHN 이사)
‘말할 수도, 움직일 수도 없는 그가 당신을 울립니다.’
이 책은 결코 그냥 책이 아닙니다. 세상에서 가장 잔인한 병인 루게릭병과 싸우며 씩씩하게 오늘을 ‘살아내고’ 있는 박승일 선수의 힘겨운 숨소리와 눈 깜박임, 그리고 4년여의 오랜 시간을 녹

목차
프롤로그 : 모기와 거인
01. 잠수종 _ 삶과 죽음의 경계에 서다
　50자의 메일 한 통
　세상에서 가장 잔인한 병
　저승보다 무서운 정전
02. 불행 함수 _ 50킬로그램 바벨을 떨어뜨리다
　스티븐 호킹과? 루이스 게릭
　잊혀진 사람들
　키가 컸던 소년
　죽음을 맞는 5단계
03. 스마일 맨 _ 매일 이별하며 산다는 것
　어떤 것도 혼자 할 수 없게 되다
　착한 사람에게만 찾아오는 형벌
　고무 인간이 되어가는 12개월
04. 물귀신 _ 모리는 없다
　농구와 인생
　24시간 전투를 하는 사람들
　한 어린 천재 시인에 대한 기억
　\"전 촛불이 아닌 물귀신이에요\"
05. 희망 _ 포기란 있을 수 없다
　누구도 하지 않는다면 내가 한다
　난 오늘도 글을 쓴다
　일상의 기적
06. 사람들 _ 내 인생 최고의 스승
　아버지와 최의암 감독
　피보다 뜨거운 우정
　박찬호, 월드 스타의 값비싼 약속
　행복의 조건, 타이커JK
　그 이름도 위대한 어머니
　내 아들 승일아, 힘내자!
07. 안구 마우스 _ 눈으로 기적을 만들다
　다시 찾은 목소리
　그들만의 소통법
　루게릭, 눈으로 쓰다
08. 파랑새 _ 미신과 과학 사이
　황우석 희망
　파랑새를 좇는 사람들
　1%의 희망만 있다면
09. 내 사랑 내 곁에 _ 절대 결혼하지 마라, 승일아
　세 번의 이별
　아픔까지 사랑하는 사람들
　다시 시작된 사랑
10. 희망승일 _ 안구 마우스는 잃었지만
　루게릭을 알릴 수만 있다면
　2009년 8월, 다시 만난 승일
에필로그 : 내가 잊히더라도 난 늘 거기 그렇게