만성골수성백혈병은 전체 성인 백혈병의 약 25%를 차지하고 있다. 약 10만 명 중 한두 명 정도에서 발병하고, 30～50세 및 노년층에서 자주 발생하기 때문에 성인형 백혈병이라고 한다.
이 병에 대한 충분한 정보와 최신 지식을 습득하는 것이 중요하나 의학용어의 어려움 등으로 인해 일반인들이 쉽게 접근하기 어려운 것이 실정이다.
이 책은 만성골수성백혈병을 앓고 있는 환우와 그 가족들이 가장 궁금해 하는 질문 100가지를 선별하고, 독자들의 눈높이에서 쉽게 이해하도록 기술되어 있다. 환우들이 자신의 상황을 이해하고, 치료하는 데 길잡이 역할을 해 줄 것이다.
만성골수성백혈병은 전체 성인 백혈병의 약 25%를 차지하고 있다. 약 10만 명 중 한두 명 정도에서 발병하고, 30～50세 및 노년층에서 자주 발생하기 때문에 성인형 백혈병이라고 한다.

이 병에 대한 충분한 정보와 최신 지식을 습득하는 것이 중요하나 의학용어의 어려움 등으로 인해 일반인들이 쉽게 접근하기 어려운 것이 실정이다.

이 책은 만성골수성백혈병을 앓고 있는 환우와 그 가족들이 가장 궁금해 하는 질문 100가지를 선별하고, 독자들의 눈높이에서 쉽게 이해하도록 기술되어 있다. 환우들이 자신의 상황을 이해하고, 치료하는 데 길잡이 역할을 해 줄 것이다.



[출판사 서평]




만성골수성백혈병은 불치병?

첫눈 하면 많은 사람들이 기억하는 영화는 아마도 ‘러브스토리’일 것이다. 1970년대에 개봉한 이 영화에서는 아직도 겨울이면 나오는 OST만큼이나 영화 속 여주인공이 걸렸던 백혈병이 사람들의 관심을 끌었다. 그때만 해도 괄목할 만한 치료 약제가 없어 백혈병은 곧 죽음으로 인식되기도 했다.

만성골수성백혈병은 전 세계적으로 10만 명당 1.5명꼴로 발생하며, 우리나라의 경우 10만 명당 0.8명이 발병하는 것으로 알려져 있다. 그러나 만성골수성백혈병은 약제치료만으로도 정상 생활을 유지할 수 있는 질환으로 인식될 만큼 그 치료에 있어 비약적인 발전이 있었다. 치료 초기에 별다른 문제가 발생하지 않고 약제 복용에 큰 문제가 없는 경우 100% 정상적인 일상생활 및 직장생활을 유지할 수 있고, 대부분의 환자들이 실제로 그렇게 하고 있다.




만성골수성백혈병 환자들이 가장 알고 싶어하는 모든 것

‘병은 소문을 내라’는 말이 있다. 속으로만 앓지 말고, 여러 사람들에게 알려 도움을 받으면 길이 열린다는 의미일 것이다. 그러나 인터넷 속 정보가 범람하는 요즘 같은 때는 오히려 잘못된 정보로 인해 병을 키우는 경우도 많다.

환자 자신이나 가족들은 이 병에 대한 충분한 정보와 최신 지식을 꾸준히 습득하는 것이 필요하나 의학용어의 복잡성과 난이성으로 인해 본인에게 꼭 맞는 정보를 얻는다거나 전문 서적을 직접 읽고 이해하는 것도 쉽지 않다. 그렇다고 짧게 한정된 시간 속에 의사선생님을 붙잡고 궁금했던 점들을 모두 해결하는 것 또한 어려운 현실이다.

이에 만성골수성백혈병에 관한 15명의 명의들이 만성골수성백혈병이란 무엇인지, 초기 진단과 검사 방법, 첫 치료 방법, 치료 과정 중의 추적검사, 부작용, 만성골수성백혈병의 2?3차 치료와 동종조혈모세포이식, 기타 많이 궁금해 하는 내용들을 항목별로 꼼꼼하게 독자들의 눈높이에서 쉽게 이해하도록 설명하고 있다.

축사
발간사

Part 1 만성골수성백혈병의 개요
001 정상혈액은 어떻게 구성되어 있나요
002 백혈구의 역할은 구체적으로 무엇인가요
003 백혈병의 종류에는 무엇이 있고, 골수성은 어떤 의미인지, 급성과 만성의 차이점은 무 엇인가요
004 만성백혈병의 경우 백혈구나 혈소판의 증가 시 증상은 무엇이며, 감염이나 빈혈이 동반될 수 있나요
005 만성백혈병의 경우 비장이 커질 수 있다고 하는데 비장의 기능은 무엇인가요
006 만성골수성백혈병은 유전병인가요
007 백혈병의 생존율, 무병생존율, 백혈병 관련 사망률의 의미는 무엇인가요
008 만성골수성백혈병은 외래에서 치료가 가능한가요

Part 2 만성골수성백혈병의 초기 증상과 진단 및 검사
009 만성골수성백혈병의 초기 증상은 무엇이 있나요
010 1차 의원이나 검진기관에서 만성골수성백혈병을 의심하여 대학병원으로 전원할 때 어떤 소견으로 의뢰하게 되나요
011 대학병원에서 만성골수성백혈병의 확진을 위해 어떤 검사를 받게 되나요
012 만성골수성백혈병의 진단을 위해 반드시 골수검사를 해야 하나요 골수검사는 어떻게 진행되며, 부작용은 없나요
013 염색체검사는 무엇이고, 필라델피아 염색체, bcr-abl 융합유전자는 무엇인가요
014 분자생물학적인 검사라고 하는데 PCR 검사란 무엇이며, 무엇을 확인하기 위하여 하나요
015 만성골수성백혈병이라고 진단은 되었으나 필라델피아 염색체 음성-비정형 형태라고 합니다. 치료가 다른가요
016 티로신 키나아제가 무엇이며, 왜 중요한가요
017 골수검사를 통해 필라델피아 염색체를 발견하는 것과 말초혈액에서 발견하는 것은 어떤 차이가 있나요
018 형광염색체검사는 무엇인가요
019 진단 시 치료가 잘될지, 그렇지 않을지 여부를 예측하는 예후인자는 무엇인가요
020 만성기, 가속기, 급성기의 진단기준은 무엇인가요

Part 3 만성골수성백혈병의 첫 치료
021 이매티닙(글리벡)이 개발되기 전 만성골수성백혈병의 치료방침 및 치료결과는 어떠했나요
022 이매티닙(글리벡)이 오랫동안 사용된 약이라고 들었는데 치료 성적은 어떤가요
023 티로신 키나아제 억제제는 무엇인가요
024 이매티닙(글리벡) 외에도 여러 약제가 초기 치료로 선택이 가능한 것으로 아는데, 주치의는 어떤 요인을 고려하여 약제를 선택하나요
025 초기 치료제로서 이매티닙(글리벡) 대 닐로티닙(타시그나)의 비교 성적은 어떻게 되나요
026 초기 치료제로서 이매티닙(글리벡) 대 다사티닙(스프라이셀)의 비교 성적은 어떻게 되나요
027 라도티닙(슈펙트)은 우리나라에서 개발한 약이라는데 어떤 환자들에게 처방이 가능하며, 효과와 안정성은 어떠한가요
028 주위에서 큰 병원으로 가야 한다고 하는데 치료방침이 병원에 따라 차이가 있나요
029 만성기, 가속기, 급성기에 따라 초기 치료방침이 다른가요
030 의사선생님이 임상연구에 참여하라고 권유하는데 해도 될까요
031 약제마다의 복용방법이 다른가요 매일 같은 시간에 약을 먹어야 하는지, 한번씩 빼먹어도 되는지요
032 나이가 75세 이상인데도 젊은 사람과 같은 치료를 해야 하나요
033 이매티닙(글리벡), 닐로티닙(타시그나), 다사티닙(스프라이셀)과 같은 티로신 키나아제 억제제와 함께 복용하면 안 되는 약제는 무엇인가요
034 이매티닙(글리벡)의 초기 치료 용량은 부작용이나 검사상 이상이 있을 때 감량이나 복용 중단은 어떻게 하나요
035 닐로티닙(타시그나)의 초기 치료 용량은 부작용이나 검사상 이상이 있을 때 약의 용량을 줄이거나 복용 중단은 어떤 경우에, 어떻게 하나요
036 다사티닙(스프라이셀)의 초기 치료 용량은 부작용이나 검사상 이상이 있을 때 감량이나 복용 중단은 어떻게 하나요
037 치료 시작 후 약을 잘 복용하는 것이 매우 중요하다고 합니다. 약제 복용 충실도가 중요한 이유가 무엇인가요
038 약제 복용 중 직장생활이나 일상생활은 가능한가요
039 티로신 키나아제 억제제 복용 중 꼭 피해야 할 음식이 있나요

Part 4 만성골수성백혈병의 치료 과정 중 추적검사
040 치료를 시작하고 외래는 얼마나 자주 방문해야 하나요
041 치료 목표인 혈액학적, 세포유전학적, 분자생물학적 반응이란 무엇인가요
042 치료 과정 중 골수검사는 언제, 어떤 일정으로 하게 되나요 꼭 정기적으로 해야 하나요
043 치료 과정 중 유전자검사 분자생물학적 검사는 언제, 어떤 일정으로 하게 되나요 왜 자주 하나요
044 유전자검사에서 유전물질이 줄다가 다시 증가하여 주요 분자생물학적 반응이 소실되었다는 것은 무슨 의미인가요
045 치료 중 ‘적절한 반응’의 의미는 무엇인가요
046 치료 중 ‘경고’의 의미는 무엇이며, 어떻게 해야 하나요
047 치료 중 ‘부적절한 반응’의 의미는 무엇이며, 어떻게 해야 하나요
048 PCR 검사에서 IS란 무엇인가요
049 의사들은 어떤 기준으로 병이 좋아지고 있다고 판단하나요
050 약을 먹은 후 일반혈액검사도 정상이고 증상도 없는데 꼭 비싼 검사를 해야 하나요
051 가장 완벽하게 치료되고 있는 상태는 어떤 검사결과로 알 수 있나요
052 치료 후 3개월째의 초기 반응 정도가 향후 치료 성적을 좌우하는 주요 인자인가요
053 염색체검사에서 필라델피아 염색체 외에 다른 염색체 이상이 나왔다는 뜻은 무엇인가요
054 초기 치료 후 1차 내성과 2차 내성의 차이는 무엇이며, 어떤 의미인가요
055 병이 좋아졌다고 하는데 약을 끊을 수는 없나요
056 만성기 환자에서 치료효과가 좋은 경우 약제 중단 후 지켜보는 연구결과가 있었는데, 어떤 경우 중단을 시도해 볼 수 있고, 중단 후 어떤 검사를 받고 관찰해야 하나요
057 만성골수성백혈병은 항암제 투여를 통해 수치를 조절하면서 치료된다고 알고 있습니다. 만약 완전 분자생물학적 반응을 얻지 못할 경우, 어느 정도의 PCR 수치를 유지하면 건강에 지장없이 지낼 수 있나요
058 완전 분자생물학적 관해가 온 환자도 경우에 따라 혈액학적 관해나 세포유전학적 관해가오지 않는 경우가 있나요

Part 5 티로신 키나아제 억제제의 부작용
059 이매티닙(글리벡)의 주요 부작용에는 어떤 것이 있나요
060 닐로티닙(타시그나)의 주요 부작용에는 어떤 것이 있나요
061 다사티닙(스프라이셀)의 주요 부작용에는 어떤 것이 있나요
062 부작용의 등급은 어떻게 매겨지며, 그 의의는 무엇인가요
063 혈구가 감소하는 부작용이 생긴 경우 어떤 증상이 생기며, 조치는 어떻게 하나요
064 닐로티닙(타시그나) 복용 중 증상이 없더라도 이상반응 확인을 위해 어떤 검사를 받아야 하나요
065 다사티닙(스프라이셀) 복용 중 이상반응 확인을 위해 어떤 검사를 받아야 하나요
066 닐로티닙(타시그나)의 혈관 부작용은 드물지만 중요하고 위험한 이상반응이라고 합니다. 예상 증상은 무엇이고, 어떤 검사를 통해 확인되나요
067 다사티닙(스프라이셀)의 폐동맥 혈관 부작용은 드물지만 중요하고 위험한 이상반응이라고 합니다. 예상 증상은 무엇이고, 어떤 검사를 통해 확인되나요
068 티로신 키나아제 억제제 복용 중 약제를 잠시 중단했을 경우, 다음 단계에 약제 재복용은 어떤 방식으로 하나요
069 티로신 키나아제 억제제 약제 복용 후 1~2년 동안 부작용없이 잘 지내는 경우에도 새로 생기는 부작용이 있을 수 있나요

Part 6 만성골수성백혈병의 2차 치료
070 만성기에서 치료 중 가속기, 급성기로 이행되었다는 이야기를 들었습니다. 어떤 증상이 새로 생기며, 검사상 어떤 소견으로 진단이 가능한가요
071 이매티닙(글리벡)을 먹다가 내성이 생겼다는 데 무슨 뜻이며, 어떤 검사를 통해 알 수 있나요
072 치료 중 유전자 돌연변이는 무엇이며, 치료 중 내성이나 돌연변이가 생기면 어떻게 해야 하나요
073 돌연변이에 따라 약제 선택이 달라지나요
074 T315I 돌연변이는 왜 중요한가요
075 이매티닙(글리벡) 치료 중 불응성 또는 불내약성인 경우 어떤 치료가 있나요
076 닐로티닙(타시그나) 또는 다사티닙(스프라이셀) 치료 중 불응성 또는 불내약성인 임상 경과를 보이는 경우 어떤 치료가 있나요
077 약제 복용 중 골수검사에서 필라델피아 염색체가 계속 나오지만 말초혈액검사는 정상이고, 약의 부작용도 없는데 같은 약을 계속 먹으면 안 되나요
078 티로신 키나아제 억제제 약제에 내성이 생기는 이유와 기전은 무엇인가요
079 이매티닙(글리벡)을 복용하다 닐로티닙(타시그나) 또는 다사티닙(스프라이셀)을 복용하고 있는 경우, 2차 약제 부작용으로 다시 글리벡을 복용할 경우 건강보험이 적용되나요
080 PCR 수치가 계속 감소하고 있는데도 의사 선생님이 잘 안 듣는다고 하는데, 이유(골수이형성증후군 등 합병)가 무엇인가요

Part 7 만성골수성백혈병의 3차 치료 및 동종조혈모세포이식
081 T315I 돌연변이의 경우 현재 유용한 약제가 없다고 하는데 어떤 약제가 연구되고 있나요
082 현재 임상연구되고 있는 약제 중에서 치료 전망이 좋은 다른 약제들은 어떤 것들이 있나요
083 1차, 2차 약제에 듣지 않는 경우 3차 치료제의 역할은
084 동종조혈모세포이식을 해야 하는 경우는 언제인가요
085 이식을 해야 하는데 형제 공여자가 없으면 어떻게 해야 하나요
086 이식을 하고 나면 그것으로 치료가 끝인가요 PCR 검사를 해야 하나요
087 동종조혈모세포이식 후에도 재발이 있나요 동종조혈모세포이식의 위험성과 실패 이유는 무엇인가요
088 급성기인데 약제에 아주 좋은 반응이 있는데 이식이 필요한가요
089 가속기로 진단되어 약제 복용으로 잘 조절되고 있는데 동종조혈모세포이식은 바로 해야 하나요
090 만성기에서는 동종조혈모세포이식은 더 이상 하지 않나요
091 진단 당시나 치료 경과 중 녹색종이라는 종괴가 발생하는 경우는 어떤 상황인가요

Part 8 만성골수성백혈병의 치료 과정 중 흔히 하는 질문 및 기타 사항
092 약제 복용 중 술과 담배, 커피, 홍삼, 한약 복용은 하지 않아야 하나요
093 약의 복용을 잊은 경우에는 어떻게 해야 하나요 약 복용 후 바로 토했다면 바로 다시 복용해야 하나요
094 약제 복용 중 다른 병이나 감기에 걸렸을 때 다른 약제와 같이 복용해도 되나요
095 약제 복용 중 임신은 가능한가요
096 탈모 증상이 심한데, 약을 계속 복용해야 하나요
097 부부생활, 대중목욕탕, 생음식 등 일상생활에 관련된 보편적으로 권할 수 있는 내용은 무엇인가요
098 이매티닙(글리벡) 복용 중 부종이 심한데 어떻게 조절하나요
099 완치를 이루기 위해서 환자들이 명심하고 실천에 옮겨야 할 사안은 무엇인가요
100 만성골수성백혈병 진단을 받고 두렵고 외로움을 많이 느끼고 있습니다. 함께 고민하고, 좋은 정보를 얻을 수 있는 강연회나 모임을 알고 싶습니다.

부록