출판사 서평 “나 자폐증. 아름답고 특별해요.” 늘 손이 닿지 않는 곳에서 춤을 추고 있는 것 같은 맥스, 이제 세상으로 한 걸음 발을 내딛는다, 씩씩하게! ■ 자폐증에 대한 편견에 맞서는 한 가족의 당당한 분?투기 자폐증은 우리가 익히 알고 있는 것처럼 평생토록 고통 받는 발달 장애다. 유전적으로 생긴 두뇌 장애라는 것 외에 자폐증은 그 원인도 치료법도 명확하지 않고, 또한 완치라는 것도 약속되어 있지 않다. 그만큼 보이지 않는 곳에서 고통 받는 사람이 많다는 이야기다. 그 고통은 오롯이 가족의 몫으로 남아 한 가족의 삶을 보이지... “나 자폐증. 아름답고 특별해요.” 늘 손이 닿지 않는 곳에서 춤을 추고 있는 것 같은 맥스, 이제 세상으로 한 걸음 발을 내딛는다, 씩씩하게! ■ 자폐증에 대한 편견에 맞서는 한 가족의 당당한 분투기 자폐증은 우리가 익히 알고 있는 것처럼 평생토록 고통 받는 발달 장애다. 유전적으로 생긴 두뇌 장애라는 것 외에 자폐증은 그 원인도 치료법도 명확하지 않고, 또한 완치라는 것도 약속되어 있지 않다. 그만큼 보이지 않는 곳에서 고통 받는 사람이 많다는 이야기다. 그 고통은 오롯이 가족의 몫으로 남아 한 가족의 삶을 보이지 않는 올무에 걸어 놓게 한다. 『돌고래가 춤춘다』는 자폐를 지닌 아이의 상황뿐만 아니라 그 가족의 삶이 어떻게 영위되고 있는지에 대해 가까이 들여다보게 하는 작품이다. 무엇보다도 자폐아 동생을 둔 누나의 시선으로 써내려 간 이야기 곳곳에는 지금껏 장애아에 초점을 맞춘 여느 책과는 다른, 형제 자매의 심리를 솔직하게 그리고 있다. 맥스네 집은 겉으로 보면 평범한 다른 집과 다를 것이 없어 보인다. 하지만 맥스와 외출을 하거나 하면 금세 다른 사람의 시선을 한 몸에 받는다. 벌거벗은 채 전속력으로 공원을 내달리는 맥스, 알아들을 수 없는 말은 되풀이하는 맥스는 자기의 세계에 갇혀 자신만의 눈으로 세상을 바라보는 자폐아다. 엄마와 누나 앨리는 이런 시선에 익숙하지만 맥스를 “지진아! 지진아!”라고 놀리는 말에는 참을 수가 없다. 맥스는 사람들과 조금 다른 세상에서 나오지 못할 뿐 바보가 아니기 때문이다. 앨리는 한창 사춘기를 겪을 나이지만 그런 건 앨리에겐 호사에 불과하다. 엄마를 도와 언제나 맥스의 엄마 역할을 할 준비를 하고 있어야 하기 때문이다. 앨리는 맥스도, 엄마도, 마음 깊이 이해하고 사랑하지만 항상 예측 불가능한 상황을 만들어 버리는 맥스가 때로는 때려 주고 싶을 만큼 밉기만 하다. 동생을 돌봐야 한다는 책임감과 동생 때문에 생기는 속박에서 벗어나고 싶은 앨리의 마음이 균형을 잡아 과는 과정이 따뜻하고 사실적으로 그려지는 내내 앨리가 느끼는 감정이 애잔하게 다가온다. ■ 다른 눈으로 세상 바라보기 맥스가 앨리네 학교에 딸린 유치원에 다니기 시작하면서 앨리는 더욱 책임감의 중압감에 시달려 학교 수업에도 집중을 하지 못한다. 그런데 우연히 들러 본 맥스네 교실에서 선생님의 따뜻한 보살핌 아래 수업을 하고 있는 맥스를 보며 조금씩 안심을 한다. 그리고 엄마 아빠는 좋은 생각을 해낸다. 앨리네 학교에 가서 자폐가 어떤 것인지에 대해 아이들에게 설명하기로 한 것이다. 이 일은 앨리에게도 맥스에게도 다른 아이들에게도 좋은 전화위복이 된다. “맥스의 눈이 아니라 마음이 보는 방식이 문제지요. 세상의 정보를 이해하는 방식이 다르다는 얘기입니다. 맥스는 우리 같은 방식으로 이해를 못하기 때문에 아주 혼란스러워합니다. 주위에서 일어나는 일을 이해하려고 애쓰다 겁에 질리기 일쑤지요. 그래서 소리 지르거나 때리는 등 이상한 행동을 하지만, 우리 때문이 아닙니다. 맥스는 무섭고 불안하다고 말하고 있지만, 우리가 맥스의 말은 못 알아듣는 겁니다.”_본문 101쪽에서 온 가족이 처음으로 여행다운 여행을 떠난 바닷가에서 한 마디도 제대로 할 수 없었던 맥스가 돌고래들과 하나가 되어 어눌하게나마 춤을 ‘츠…움…음…’이라고 말하는 장면은 가슴을 뭉클하게 한다. 작가는 사람과 달리 동물은 남을 규정짓거나 따지지 않는다는 사실을 은유적으로 들려주고 있는 것이다. ‘있는 그대로 받아들이는 법’은 우리에게 던져진 하나의 숙제처럼 여겨진다. 잘해 내고 싶은 숙제 말이다. 맥스의 세계는 우리와 다르다. 답답하고 혼란스러울 때 익숙한 건 자기 목소리뿐이고 우리가 책을 읽듯이 사진을 읽는다. 또 물건보다 사람이 중요하다는 것을 모른다. 그래서 다른 사람의 얼굴을 보고 기분을 살피는 것도 모른다. 그런 맥스의 세계에 자신들의 삶을 맞춰 가는 엄마 아빠 누나의 모습은 가족이라 할지라고 성스럽고 귀하게 여겨진다. 다른 눈으로 세상을 바라본다는 것은 쉽지 않은 일이지만 그만큼 가치 있는 일이다. 서로에 대한 존중이자 그 나름의 삶을 살아가는 사람들에 대한 최소한의 예의인 것이다. ■ 자폐증에 대하여 자폐증은 평생토록 고통 받는 발달 장애이다. 자폐증이 생길 확률은 1000분의 1로, 시각 장애보다 흔하고 청각 장애보다 드물다. 자폐아를 낳은 부부는 자폐증이나 그 외 발달 장애가 있는 아이를 또 낳을 위험이 80분의 1로 높아진다. 자폐아는 여자 아이보다 남자 아이가 네 배나 많고, 여자 아이는 자폐증이라도 대부분 가벼운 자폐 증세를 보인다. 자폐증의 30퍼센트는 원인을 모른다. 유전적으로 생긴 두뇌 장애라는 사실만 알려져 있을 뿐이다. 즉 사회적 원인 때문에 자폐증이 생기지는 않는다. 자궁 속에서 또는 태어날 때 입은 상처나 임신 중의 알콜 남용, 간질병, 혹은 방사능에 손상된 난자 때문일 수는 있다. 하지만 하나의 유전자 때문에 자폐증이 생기지는 않는다. 결함이 있는 세 개의 유전자가 모여야 자폐증이 생기며, 다음과 같은 활동에서 결함이 나타난다. 1. 의사소통 2. 사회화 3. 놀이, 행동 심한 자폐증이면 몰라도, 가벼운 자폐증은 지능에 문제가 없다. 자폐증이 있는 사람의 5퍼센트가 대학 교육을 마치지만, 이런 경우에도 위 세 가지 결함은 다양하게 나타난다. 이렇게 증상이 다양하기 때문에 종종 ‘자폐 스펙트럼’이라는 용어를 사용하기도 한다.

목차
감사의 말
1. 내 동생 맥스
2. 별을 보고 소원을 빌 때
3. 변화는 좋은 것
4. 돌고래들이 올 때
5. 개학
6. 빨간 뱀을 갖고 싶어
7. 맥 선생님께
8. 화가 나도 멍청이들 제이슨 브라운을 때리면 안 되는 이유
9. 무슨 일이든 하지 않으면
10. 맥스야 춤 해 봐
11. 돌고래가 춤춘다
맥스 엄마의 말
맥스 아빠의 말
맥스 선생님의 말
작가의 말
자폐증에 대하여