이 책은 저자가 자신의 딸 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 만든 생애포트폴리오를 근거로 쓴 글이다.

“장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.”

저자는 사적인 생활이 다 드러나는 이런 글을 세상에 내놓아야 하는가에 대한 고민을 할 때, 같은 어려움에 처해있는 당사자들에게는 나눔이고 베품이며 보시라는 주변의 조언에 용기를 냈다고 한다.

장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다.
"현재의 고통이나 불행이 언제까지 지속할 것인지를 알 수 없기에 우리는 좌절하며 지쳐간다. 장애라는 복병을 만난 부모가 맞닥뜨린 현실이 바로 이런 것이다. 평생을 장애와 살 것을 알게는 되었지만, 현실에서 겪어야 할 실제를 감히 상상할 수 없었다."

이 책은 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 살아가는 이 땅의 많은 부모에게 큰 위로와 용기를 주고, 새로운 삶의 이정표가 되어줄 것이다.

“결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다.
장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.”

이 책은 저자가 자신의 딸 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 만든 생애포트폴리오를 근거로 쓴 글이다.

“장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.”

저자는 사적인 생활이 다 드러나는 이런 글을 세상에 내놓아야 하는가에 대한 고민을 할 때, 같은 어려움에 처해있는 당사자들에게는 나눔이고 베품이며 보시라는 주변의 조언에 용기를 냈다고 한다.

장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다.
\"현재의 고통이나 불행이 언제까지 지속할 것인지를 알 수 없기에 우리는 좌절하며 지쳐간다. 장애라는 복병을 만난 부모가 맞닥뜨린 현실이 바로 이런 것이다. 평생을 장애와 살 것을 알게는 되었지만, 현실에서 겪어야 할 실제를 감히 상상할 수 없었다.\"

이 책은 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 살아가는 이 땅의 많은 부모에게 큰 위로와 용기를 주고, 새로운 삶의 이정표가 되어줄 것이다.

“결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다.
장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.”

“이 아이와 어떻게 살아야 할까?”
부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다.

“지니에게 장애가 있다는 사실을 알게 되고, 같은 공간에서 벌어진 다른 세상을 경험하며, ‘어떻게 살아야 하는가’ 하는 질문을 안게 되었다. 어제가 오늘 같고 오늘이 내일 같은 날들이 반복되면서 내가 지치지 않기 위해, 힘을 얻을 수 있는 모든 것을 상상하고, 또 머릿속으로 그렸다.”

저자는 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 개인의 삶을 그려내는 생애포트폴리오를 만들었다.

“생애포트폴리오를 위한 자료를 모으고 분류하면서 분야별로 지니에게 필요한 수만큼의 그림이나 사진을 선택하게 했다. 많은 자료를 늘어놓고 지니의 선택을 통해 지난 이야기를 나눌 수 있었다. 어렸을 때의 성장을 담은 사진, 지니가 선택한 그림들, 지니가 선택한 상황별 사진들의 배열은 정지된 화면 속에서 잊고 있었던 많은 기억을 다시 끌어 올리게 하였다. 언어로 자기표현이 쉽지 않은 장애아들과 소통의 매체로 사진은 좋은 수단이 된다. 사진이나 기록물들의 이미지로 생애포트폴리오를 구성하고, 그것을 자료로 하여 소통을 확장할 수 있는 매체로 사용하거나 더 나아가 개인 삶의 이력을 보여주는 기록으로써 생애포트폴리오는 의미가 있다.”

이 책에서 저자는 자신과 딸 지니의 삶의 맥락을 토대로 내부자의 관점에서 특수교육 현장의 모습을 보여주고자 하였으며, 그런 사례를 통하여 이 길을 걷고 있는 특수교육 관련 종사자, 유사한 상황에 있는 부모들과 아이들에게 그들 삶의 방향성을 제시하면서 장애인 평생교육의 기반으로서 생애포트폴리오의 필요성을 증명하고 있다.

“생애포트폴리오를 만들어 보는 체험은 그간의 무기력, 우울, 열등감, 고통스러움이 해소되는 경험을 할 수 있는 블랙홀 같은 것이다. 기록 자료는 부모 삶의 궤적을 그대로 보여준다. 나와 직면했던 치열했던 시간, 그 절절했던 시간이 고스란히 나에게 말을 건다. 그만하면 그대도 충분히 애썼다고. 이제는 그만 아파해도 된다고.
장애 자녀의 부모가 세상에 당당해지도록 나는 이 작업을 권한다. 부모의 자존감 회복을 위해서도 이 작업은 필요하다. 교육의 세 주체에서 부모의 위치를 확고하게 자리매김하기 위해서도 필요한 작업이다.”

4-5p
지니의 장애를 알기 전까지 장애라는 것을 특별히 생각할 일이 없었다. 나와는 아무런 상관이 없는 누군가의 고단한 인생일 뿐이었다. 그러니 그들의 삶의 고뇌에 대해서도 그저 스쳐 지나가는 관심을 보이는 정도였다.
그런데 나에게 그런 일이 벌어졌다. 그것도 예쁜 내 딸에게. 나에게는 영원히 타자로 있을 줄 알았던 장애가 내 삶 속에 자리하였다. 이제껏 스치며 지나가던 누군가의 고단한 삶의 모습들이 나의 일상이 된 것이다. 내게 자리 잡고 있었던 막연한 관념들이 내 삶에 고스란히 들어오게 될 것이라는 당혹감, 두려움에 몸서리쳤다.



5-6p
지니에게 장애가 있다는 사실을 알게 되고, 같은 공간에서 벌어진 다른 세상을 경험하며, ‘어떻게 살아야 하는가?’ 하는 질문을 안게 되었다. 어제가 오늘 같고 오늘이 내일 같은 날들이 반복되면서 내가 지치지 않기 위해, 힘을 얻을 수 있는 모든 것을 상상하고, 또 머릿속으로 그렸다.
어찌했든 결론은 그 상태로 살아가다 이 세상을 마치는 것은 억울하다는 것이었다. 무엇일지는 모르지만, 세상에 태어난 이유가 있을 것인데, 이런 억울한 상황을 안고 그대로 침몰할 수는 없는 일이다. 그러면 어떻게 해야 할까? 그 답은 지니에게 있다. 지니가 제 자리를 찾아야 나에게도 기회가 있다. 지니와 나는 한배를 타고 있다. 지니를 향한 모든 것은 나의 간절함, 나의 기도였다.


6P
장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.


9P
결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다.
장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.

17-18P
장애인 가족에게는 그들만의 독특한 문화가 존재한다. 장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다. 필자는 장애아 부모가 되었다는 사실을 알게 되었을 때의 두려움을 알고 있다. 장애라는 벽은 어떤 말로도 위로가 될 수 없으며, 그 어떤 방식으로도 위안이 되지 않는다.
장애아 부모가 되었다는 것은 내가 살아가야 할 세상이 바뀌었다는 것이며, 그에 따라 삶의 방식이나, 세상을 보던 시각도 달리해야 함을 의미한다. 변화를 받아들여야 하는 과정은 매 순간 고통의 연속이지만, 그 과정을 온전히 수용하고 적응해감으로써 당면한 삶에 마주 설 용기를 얻게 된다.


18P
필자는 지니를 장애를 가진 개인, 한계를 가진 개인이라는 면에 주목하지 않았다. 지니는 독립된 개인이며 한 가족의 일원일 뿐이다. 독립된 개인이라는 면에서 지니와 함께한 시간은 삶의 방식을 찾아가는 시간이었고, 삶 속에서 지니가 할 수 있는 의미 있는 일을 찾아내는 것에 집중한 시간이었다. 그렇게 주어진 삶을 감내하며 찾아낸 성과들이었기에 필자와 지니에게 의미 있는 시간이었음을 말할 수 있다.



20P
사람은 누구든지 살아가다 보면 상처를 갖게 되고 그 흔적을 지니게 마련이다. 삶은 상처에서 커나가는 아름다운 열매이다.
온전함에 대한 강한 집착을 그 누구든 포기하지 않는다. 그 집착을 승화시키려면 자기 스스로 자신에게 멘토가 되어야 하며 단순한 선지식을 넘어 큰 슬기, 큰 지혜가 되어야 한다. 치유는 그 치료됨에서 한 걸음 더 나아가 마음의 회복을 의미한다.


24P
사람들에게는 사적인 장소가 필요하다. 일반인들만이 아니라, 장애인 역시 사적인 공간과 내면의 성숙을 위한 시간이 필요하다. 그러한 공간과 시간을 통해 장애인도 자신의 진로를 찾아갈 수 있고, 교육적 체험과 사회문화적 배경의 영향 아래 삶의 모습이 변화해 간다. 공간과 시간 속에서 새로운 이야깃거리가 창출되기 때문이다.


24-25P
필자는 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 개인의 삶을 그려내는 생애포트폴리오를 만들었다. 장애아 개인의 삶은 혼자의 삶이 아닌 부모나 보호자와 함께하는 삶이다.
생애포트폴리오에서 그려지는 필자와 지니의 삶의 맥락을 토대로 내부자의 관점에서 특수교육 현장의 모습을 보여주고자 하였으며, 그런 사례를 통하여 이 길을 걷고 있는 특수교육 관련 종사자, 유사한 상황에 있는 부모들과 아이들에게 그들 삶의 방향성을 제시해주고자 하였으며, 장애인 평생교육의 기반으로서 생애포트폴리오의 필요성을 제시하고자 한다.


237P
생애포트폴리오를 위한 자료를 모으고 분류하면서 분야별로 지니에게 필요한 수만큼의 그림이나 사진을 선택하게 했다. 많은 자료를 늘어놓고 지니의 선택을 통해 지난 이야기를 나눌 수 있었다. 어렸을 때의 성장을 담은 사진, 지니가 선택한 그림들, 지니가 선택한 상황별 사진들의 배열은 정지된 화면 속에서 잊고 있었던 많은 기억을 다시 끌어 올리게 하였다. 언어로 자기표현이 쉽지 않은 장애아들과 소통의 매체로 사진은 좋은 수단이 된다. 사진이나 기록물들의 이미지로 생애포트폴리오를 구성하고, 그것을 자료로 하여 소통을 확장할 수 있는 매체로 사용하거나 더 나아가 개인 삶의 이력을 보여주는 기록으로써 생애포트폴리오는 의미가 있다.

프롤로그 4

| 1부 |
1. 장애인 가족문화는 어떻게 형성되어야 하는가? 16
2. 우리에게는 누구나 다 ‘사적인 장소(Private Place)’가 필요하다 21
3. 방법은 현장, 그 속에 있다 26
4. 생애포트폴리오는 왜 필요한가 30
5. 생애포트폴리오는 개인의 역사이다 35
6. 나를 움직이게 한 것은 모성본능이 아니라 살아내야 할 남은 날에 대한 끔찍한 열등감이었다 39
7. 소통 관계의 형성으로 장애아의 치료와 교육은 시작된다 46
8. 장애아 교육은 숨 고르기가 필요한 마라톤 경주이다 50
9. 특수교육 현장에서 살아가기 54
10. 이유 있는 행동, 느리게 가는 교육 58
11. 다시는 거칠게 함부로 대하지 않을게 63
12. 그림을 통한 소통의 첫걸음 67
13. 애니메이션에 빠지다, 이야기 만들기의 시작 74
14. 그림을 잘 그리는 아이와 J 아틀리에의 만남 81
15. 예측 불허의 상황, 또 다른 고민 88
16. 그림이라는 계단에서 비상(飛上)을 꿈꾸기 95
17. 자신만의 길 걷기 1 102
18. 자신만의 길 걷기 2 111
19. 자신만의 길 걷기 3 117
20. 일러스트 작가가 되다 123

| 2부 |
21. 의욕의 끈 잇기 연습 132
22. 아이들의 눈빛과 몸짓과 행동은
그들이 몸으로 보여주는 언어이다 135
23. 눈빛과 몸짓은 교감의 시작 139
24. 열정과 잠재력 찾기 143
25. 좋은 선생님들과 만남 1 147
26. 좋은 선생님들과 만남 2 154
27. 그림과 연결된 새로운 만남의 연속 163
28. 그림은 지니의 자존심 167
29. 지니의 지지자 가족 174
30. 삶의 이야기 공유하기 178
31. 여행은 경험의 재구성 185
32. 장애인복지형상회 캠프에서의 경험 197
33. 지역사회는 삶의 체험 현장 208
34. 성과와 활동 이력사 214
35. 그림과 동행은 교육적 성장 과정 221
36. 생애포트폴리오로 돌아본 지니 226
37. 생애포트폴리오 작성 배경 234
38. 그대의 행복이 우선이네요 238
39. 지니가 준 선물 242

에필로그 256