그들은 충분히 행복하게 살고 있었다,
이웃집 사람들의 평범한 이야기

조현병과 관련한 사건·사고 소식이 연일 끊이지 않는다. 가해자가 조현병을 앓고 있는 경우 처벌 정도에 관한 많은 논쟁도 오간다. 그와 함께 조현병에 대한 부정적 인식도 더 만연하고 있다. 하지만 이들은 위험하거나 특별한 사람이 아니다. 누구나 이런저런 잔병들로 고생하며 살아가듯 이들 역시 조현병으로 고생하는 우리의 동생이고 누이이며 형이다. 하지만 조현병으로 고생하는 본인도, 또 주변 사람들도 편견과 왜곡된 정보로 인해 스스로를 또는 이웃을 색안경 낀 채 바라보고 있는 건 아닐까.
저자는 4년 전, 송국클럽하우스 회원을 대상으로 글쓰기 강의를 해달라는 제안을 받는다. 저자는 조현병에 문외한이었고 역설적으로 그 덕분에 이들을 아무 편견 없이 대할 수 있었다. 이들은 그저 우리 주위에서 쉽게 만날 수 있는 평범한 이웃이었다. 함께 진솔한 이야기를 나누며 점점 가까워졌고 저자에게 이들은 조현병을 앓는 사람이 아닌, 인생의 배를 타고 동행하는 친구로 다가왔다.
저자는 이들과 함께 책을 읽고 이야기를 나누며 글을 썼다. 그러면서 이들의 인간적인 모습, 순진하고 아름다운 모습들을 만나게 됐다. 아픈 이야기를 스스럼없이 나누며 때로는 공감했고 때로는 격려의 말을 주고받았다. 저자가 만난 사람들은 조현병으로 고생하고 있었지만 충분히 행복하게 살고 있었다.

병과 동행하면서도 충분히 행복할 수 있지 않을까?
지금 내 옆에 있는 행복 찾기

조현병으로 고생하는 사람들과 그 가족들에겐 한결같은 소원이 있다. 얼른 병이 나아서 행복하게 살고 싶다는 바람이다. 하지만 조현병은 한 번 만나면 정말 오랫동안 같이 지내야 하는 병이다. 거의 대부분 10년, 20년, 아니 30~40년씩 고생하고 있다. 증상이 심해지면 입원하고 나아지면 퇴원하기를 반복하는 게 일상이다. 그렇다면 언제 병이 낫고 언제 행복해질 수 있을까? 한 번밖에 살 수 없는 인생인데, 지금 이대로 병과 동행하면서도 충분히 행복하게 살 수 있어야 하지 않을까?

이 책은 저자가 책 읽기와 이야기, 글쓰기를 통해 만난 여러 사람들의 이야기와 그동안의 기록들을 묶은 것이다. 총 4장으로 이루어져 있으며 1장에는 조현병으로 고생하는 이들과 그 가족들이 몇 권의 책을 만나며 ‘이미 내 곁에 머물고 있는 행복’을 깨닫는 이야기를 담았다. 2장에는 조현병으로 고생하면서 하루하루 살아가는 이야기, 누구나 살면서 겪는 소소한 일상 속 갈등과 행복을 담았다. 2장이 미시적 관점에서 본 일상의 행복이라면, 3장은 보다 통시적 관점에서 바라본 행복에 대해 이야기한다. 한 사람이 살아온 인생의 궤적을 같이 좇아가보면서 그 삶의 무게와 시간 속에 숨겨진 행복을 함께 찾아본다. 4장에서는 조현병이라는 공통의 상처에도 불구하고 각자 바라본 인생의 행복을 자신만의 목소리로 풀어낸 이야기를 담았다. 책의 주제와 관련해 진행한 글쓰기 공모전 수상작 중 본문에서 다루지 않은 이야기들이다.
『내 옆에 있는 행복』은 머리말부터 내 마음을 사로잡았다. 조현병에 문외한이던 저자는 그들에게 글쓰기 지도를 하면서 가깝게 지내게 된다. 그러던 어느 여름날 저자는 그들 중 동년배 남자 둘과 금정산에서 케이블카를 기다리며 나무 그늘에 누워 이런저런 이야기를 나눈다. 화제는 갱년기를 지나면서 겪는 몸과 마음의 변화까지 나아가는데, 어느 순간 서로가 50대를 보내고 있는 사내들이라는 강렬한 연대감에 휩싸이면서 그들이 같은 인생의 배를 타고 가는 친구로 느꼈다는 대목에서 숨이 턱 막혀왔던 것이다.
그런 면에서 이 책은 특별한 이야기이면서도 동시에 평범한 이야기이기도 하다. 조현병을 앓는 분들의 이야기라는 점에서는 조금 특별나지만 그들의 발병 과정에는 우리도 겪었거나 겪을 수 있는 가정사와 세상사의 아픔이 담겨있다. 또한 치료과정과 일상사도 무언가를 꾸준하게 집중력 있게 해나가지 못해 후회하거나 욕심에 휘둘려 상처 입는 나와 내 이웃의 모습과 다를 바 없다.
무엇보다 행복을 주제로 한다는 점에서 이 책은 우리 모두의 책이다. 행복의 가치는 사람마다 다를 수 있지만, 적어도 내 이웃의 행복이 무엇인지를 안다면 내가 생각하는 행복도 다시 바라볼 수 있으리라.
- 조갑상 (소설가)


내 옆에 있는 행복 -
남다른 아픔을 지니고 살지만 글쓰기 수업을 통해 다시 희망과 웃음을 찾고 싶은 이들의 진솔한 고백록을 읽으니 마음이 순하고 따뜻해집니다. 옆에 있는 행복을 새롭게 발견하고 길들이며 살겠다는 선한 의지에 감동하고, 지금의 아픔을 역이용해서 성숙의 기회로 삼겠다는 겸손한 결심에 동참하면서 ‘눈물의 만남’이란 저의 시를 축하와 기도의 꽃 한 송이로 안겨드립니다.

내가 몸이 많이 아플 때 흘린 눈물과
마음이 많이 아플 때 흘린 눈물이
어느새 서로 사이좋은 친구가 되었네
몸의 아픔은 나를 겸손으로 초대하고
마음의 아픔은 나를 고독으로 초대하였지.
아픔과 슬픔을 내치지 않고
정겹게 길들일수록 나의 행복도 조금씩 웃음소리를 냈지

- 이해인 (수녀, 시인)


윤형방황(輪刑彷徨) 이라는 것이 있습니다.
20m정도 걸으면 4m정도 간격이 생기고 계속 걷게 되면 결국 큰 원을 그리며 돌아와 제자리로 오게 된다는 것입니다.
‘내 옆에 있는 행복’ 은 과거의 수동적인 정신보건 영역에서 회원들의 주도적인 삶의 영역으로의 성큼 성큼 나가는 발걸음입니다. 입원-퇴원-입원이라는 윤형방황에 빠지지 않기 위해서 무엇이 필요한지를 정확하게 이야기해주는 비결이 숨어 있습니다.

사람들을 만나면서 내 마음속에 차츰차츰 자리해오던 생각을 꾸뻬씨를 통해서 듣게 되었다. 좀 더 명확하게 꾸뻬씨의 행복에 대해 사람들과 이야기를 나눴다. 회원들은 처음엔 다양한 이유를 들어서 병이 나은 이후의 행복을 이야기했다. 돈이 있어야 행복하다, 직장생활을 하면 좋을 것 같다, 우린 결혼 같은 건 생각도 못해보니 불행하다, 약의 부작용으로 자꾸 살이 찐다, 살을 빼고 나면 행복할 것 같다 등등 - 17p

한편, 우리의 일상에서 이렇게 자그마한 행복감들을 빼앗아버리는 건 뭘까? 어쩌면 이 시대를 이루고 있는 거대 담론들이 그 원인인지도 모른다. 남들보다 더 뛰어나야 행복해진다는 성공주의적 가치관, 보다 더 많이 가져야 행복해진다는 물질주의적 가치관, 더 예뻐져야 하고, 더 많이 누려야 하고, 더 많이, 더, 더, 더... - 33p

“나 자신이 나에게 부끄럽지 않게 되어야 남들도 나에게 관심을 가지지, 내가 자책하면 남들도 나를 불편하게 생각한다는 것을 알았습니다.” 진정한 자신감은 이렇게 자신에 대한 발견을 통해서 우러나오는 것이다. - 56p

조현병으로 고생하는 사람들은 현실적으로 병으로 인한 제약 때문에 무한경쟁 속으로 뛰어들기가 쉽지 않다. 그렇다면, 어차피 병으로 인해 남들과 경쟁하는 곳에서 맞설 수 없다면, 차라리 다른 길을 가는 거다. 참사람부족들처럼 경쟁 위주의 이 시대 가치관을 ‘무탄트(돌연변이)’라고 부르고 던져버리는 거다. 뭘 그렇게 그 돌연변이 가치관에 목숨 걸고 매달려서 스스로 구차하게 만드는가? 과감하게 깨뜨려버리고 “느리게 산다는 것”의 즐거움을 누리고 살아가면 되는 거 아닌가? 그러기 위해서 가난을 감수하고자 하는 용기, 남들처럼 다르게 사는 것을 당당하게 드러내고 살 수 있는 용기를 내보는 거다. - 63p

조현병으로 고생하는 이들이 이렇게 느리게 사는 삶을 당당하고 즐겁게 살아간다면, 그 모습을 보고 사람들이 희망을 찾고 대안적 삶을 발견하게 될지도 모른다는 생각을 해본다. 늘 도움을 받아야 살 수 있다고 생각하던 데서 벗어나 오히려 우리의 단순하고 느린 삶이 나비가 되어 꽃들에게 희망을 줄 수 있다는 즐거운 상상을 해본다. - 90p

조현병이 뭐 별건가? 당뇨병 환자가 일상생활에서 전혀 표가 안 나듯, 약만 잘 먹고 관리만 잘 하면 삶을 살아가는데 다른 사람들과 똑같다. (...) 증세가 매우 심한 사람은 병원에서 의사가 입원치료를 할 거고, 일상에서 만나는 이들은 그냥 평범한 내 이웃이다. 내가 이러저러한 잔병들로 고생하듯 이들은 조현병으로 고생하고 있는 내 이웃 누이요 동생이요 형님이다. 그런데 이게 쉽지 않다. 조현병으로 고생하는 본인도, 또 주변사람들도 편견과 왜곡된 정보로 인해 스스로를, 이웃을 색안경을 끼고 보는 것이 현실이다. - 124p

정말 그렇다. 젊을 때 꿈이 내 인생이고, 지금 조현병을 겪고 있는 건 내 인생이 아니라고 부정하면 너무 비참해진다. 삶도 괴로워지고... 조현병과 같이 살아가는 법을 배워야한다. 과거랑 달라진 다른 길을 가는 게 필요하다. - 183p

살아오면서 이런저런 병에 안 걸려본 사람이 어디 있겠나? 나이 들어가면서 평생 지고 가는 병 하나쯤은 생기기 마련인데, 이들 역시 그 평생 지고 가는 병 중 하나를 만나 고생하며 살아가는 사람이었다. 병이 있어도 세끼 밥은 먹어야 하듯, 친구가 필요하고, 연애와 결혼을 꿈꾸고, 직장을 갖든 뭘 하든 내가 존재한다는 의미를 부여할 일을 원하는 사람이었다. 바로 나 자신이었다. - 210p

프롤로그 - 이웃집 사람들의 평범한 이야기

1장. 책 속에 깃든 행복을 만나다
1. 우리 조현병 가족의 행복여행 -『꾸뻬씨의 행복여행』
2. 바보면 뭐 어때? 행복하면 되지 -『바보 이반』
3. 그곳에선 나 혼자만 이상한 사람이었다 -『무탄트 메시지』
4. 경쟁을 내려놓고 나비로 살아가기 -『꽃들에게 희망을』
5. 베델의 집 이야기 -『지금 이대로도 괜찮아』

2장. 일상 속에 깃든 행복을 만나다
1. 가족들과 함께 하는 일상, 갈등도 행복
2. 사색 속에서 누리는 행복
3. 동료들과 함께, 기관 활동 속에 누리는 행복
4. 만남과 헤어짐, 우정, 설렘, 사랑
5. 취미, 여가 속에 누리는 행복

3장. 인생 속에 깃든 행복을 만나다
1. 병이 생기기까지
2. 정말 열심히 살았다
3. 삶이 달라지면 다른 길을 가야한다.
4. 사랑, 연애, 결혼
5. 친구, 우정
6. 연약함을 공유하기
7. 지금 이대로도 행복하게 사는 사람들

4장. 조현병으로 고생하는 중에도 누리는 행복한 순간들
1. 나를 알고, 나를 믿는다는 것은 - 우행복(부산소테리아하우스)
2. 운수좋은 날’, 그러나 다른 결말을 꿈꾼다 - 정성민(송국클럽하우스)
3. 한 아이의 엄마라서 행복하다 - 유미순(컴넷하우스)
4. 서해바다를 항해하며 - 한명률(송국클럽하우스)
5. 집을 찾아, 천사를 찾아 - 최수창(봉생병원 낮 병원)

에필로그 - 행복의 현장

추천사
- 조갑상(소설가)
- 이해인(수녀, 시인)
- 문용훈(태화샘솟는집 관장)

부록
- 간단하게 알고 가는 조현병 상식 -강동호
- 부산지역 정신재활시설 현황
- 함께 글쓴이들