고기능 자폐 아동의 미래를 도와줄 책
자폐는 단순한 질병이 아니다. 자폐를 사회적 고립과 타인 회피라는 고전적인 의미로 생각하면, 자폐를 제대로 이해하지 못한 것이다. 지능이 정상이고 학습에 문제가 거의 없거나, 오히려 언어 능력이 유창한 아동도 많다. 단지 다른 사람과 사회적으로 상호 작용하고 의사소통하는 것에 어려움이 있을 뿐이다. 오히려 어떤 영역에서는 보통 사람이 상상할 수 없는 능력이 있다. 이런 상태를 고기능 자폐 스펙트럼 장애(High-Functioning ASD)라고 한다. 이 책은 이런 상태의 아동을 일찍 발견하여 교육하고, 건강한 사회인으로 만드는 길을 안내한다. 미국 등 서양에서는 이런 아동을 돌보고 교육하는 시스템이 제대로 마련되어 있다. 이런 장애가 있는 아동이 자신의 장점을 활용하여 대학교수나 연구원 같은 전문직에 종사하는 일도 드물지 않다. 하지만 한국은 그렇지 않다. 교육과 훈련을 잘 받으면 이런 아동이 얼마나 발전하는지를 아직 모른다. 이 책은 고기능 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아동이 진단을 받을 때부터 건강한 직장인이 될 때까지 만날 모든 어려움과 대책을 자세하게 기록하였다. 이 책이 자폐 아동과 자폐 아동의 가정에 한 줄기 빛이 될 것이다.
이 책은 자폐 아동을 직접 진료하는 정신건강의학과 의사인 역자가 직접 발굴한 책이다. 역자는 이 책의 위력을 진료 현장에서 실제로 체험했다. 역자는 고기능 자폐 아동을 일찍 발굴하여 제대로 교육하면 건강한 사회인으로 키울 수 있는데도, 이런 기회를 충분히 주지 못하는 한국의 현실을 항상 아쉬워했다. 또 고기능 자폐 아동을 키우는 부모가 올바른 선택을 하도록 돕는 제대로 된 안내서가 없는 것도 안타까워했다. 부모들이 어떻게 하는 것이 올바른 길인지 알기만 하면, 고기능 자폐 아동이 건강한 사회인이 될 기회를 얻을 수 있을 것이다. 이 책에는 출생부터 성인이 될 때까지 고기능 자폐 아동이 만나게 될 다양한 사례와 해결 방법, 지침이 있다. 이것은 고기능 자폐인 자녀가 있는 가정에 등불이 될 것이다. 이 책으로 고기능 자폐 아동이 있는 많은 가정이 편안을 얻고, 고기능 자폐 아동이 건강한 성인으로 성장하기를 바란다.

감사의 말 ？ 10
서문 ？ 12
PART 1 고기능 자폐 스펙트럼 장애에 대한 이해



1. 기능 자폐 스펙트럼 장애란 무엇입니까? ？ 15
1.1 고기능 자폐 스펙트럼 장애는 어떻게 보입니까? ？ 21
1.1.1 사회적 상호 작용과 의사소통 문제 ？ 22
1.1.2 특이한 관심사와 반복적이거나 의례적인 행동 ？ 26
1.1.3 어려움과 동반하는 장점 ？ 29
1.2 앞으로 어떻게 될까요? ？ 30
1.3 부모 스스로 사회적 지지 찾기 ？ 32
2. 진단 과정 ？ 35
2.1 진단의 바이블: DSM ？ 37
2.2 DSM-IV ？ 38
2.3 새로운 연구가 DSM에 커다란 변화를 가져왔습니다 ？ 39
2.4 DSM-5 ？ 41
2.5 DSM-5가 우리에게 어떤 영향을 미칩니까? ？ 44
2.6 DSM-5로 개정된 것이 어떤 도움이 되나요? ？ 48
2.7 진단은 정확한가요? ？ 50
2.7.1 한 전문가는 우리 아이를 자폐 스펙트럼 장애라고 하고, 다른 전문가는 정상이라고 하면 어떻게 해야 합니까? ？ 50
2.7.2 우리 아이가 ADHD나 강박장애 또는 다른 장애가 아니라 자폐 스펙트럼 장애인지 어떻게 확신할 수 있습니까? ？ 52
2.7.3 우리 아이가 자폐 스펙트럼 장애와 함께 다른 진단명을 가질 수 있습니까? ？ 57
2.8 평가 과정 ？ 59
2.8.1 자폐 스펙트럼 장애를 진단할 자격이 있는 사람은 누구입니까? ？ 59
2.8.2 발달력 ？ 61
2.8.3 당신 자녀를 관찰함 ？ 61
2.8.4 의학적 검사: 도움이 되지만 보통은 진단적이지 않습니다 ？ 62
2.8.5 심리검사 ？ 63
2.8.5.1 지능검사 ？ 64
2.8.6 추가 검사 ？ 66
2.9 진단 후 ？ 67
2.10 내 아이에게 무엇을 말해야 하나요? ？ 69
3. 자폐 스펙트럼 장애의 원인 ？ 71
3.1 자폐 스펙트럼 장에에서의 뇌 차이 ？ 72
3.1.1 부검 연구 ？ 73
3.1.2 구조적 영상 연구 ？ 74
3.1.3 뇌가 작동하는 방법에 관한 기능적 영상을 비롯한 여러 연구 ？ 76
3.1.3.1 전두엽 ？ 76
3.1.3.2 측두엽 ？ 77
3.1.3.3 뇌 영역 연결에서의 차이 ？ 78
3.1.4 요약 ？ 79
3.2 자폐 스펙트럼 장애에서 유전적 영향 ？ 79
3.3 환경적 원인은 어떨까요? ？ 82
4. 고기능 자폐 스펙트럼 장애의 치료 ？ 86
4.1 그래서 이제는 어떻게 하죠? ？ 87
4.2 학령전기의 치료 옵션 ？ 89
4.2.1 응용 행동 분석 ？ 94
4.2.2 Early Start Denver Model ？ 97
4.2.3 TEACCH ？ 98
4.3 학령전기와 이후의 개입 ？ 100
4.3.1 사회성 개입 ？ 101
4.3.2 교육 지원 ？ 103
4.3.3 실용적 언어-의사소통 치료 ？ 105
4.3.4 어려운 행동을 다루려는 행동 개입 ？ 106
4.3.4.1 행동에 선행하는 것을 바꾸기 ？ 107
4.3.4.2 행동의 결과를 바꾸기 ？ 108
4.3.4.3 문제를 발견하고 차단함 ？ 112
4.3.4.4 십대와 성인 자녀를 위한 자기 모니터링 강화 ？ 113
4.3.4.5 행동 전문가에게 컨설팅받기 ？ 114
4.3.5 약물치료 ？ 114
4.3.6 감각 통합 치료 ？ 118
4.3.7 개인 정신 치료 ？ 121
4.3.8 식이 요법 ？ 122
4.3.9 가족을 지지하기 ？ 123
4.4 치료 관리자로서의 부모 ？ 125

PART 2 고기능 자폐 스펙트럼 장애와 함께 살기
5. 자녀의 장점이 작용하게 하기(가이드 원칙) ？ 131
5.1 진정한 장점과 타고난 능력 ？ 135
5.1.1 뛰어난 기억력 ？ 136
5.1.2 우수한 학업 기술 ？ 137
5.1.3 시각적 사고력 ？ 137
5.2 장점이 될 수 있는 특이한 행동 ？ 140
5.2.1 질서 인지하기와 규칙 따르기 ？ 141
5.2.2 열정과 신념 ？ 143
5.2.3 성인과 편안하고 사이좋게 지내기 ？ 147
5.3 자녀의 장점 확인하기 ？ 148
6. 집에서의 고기능 자폐 스펙트럼 장애 ？ 151
6.1 바탕: 일관성 ？ 152
6.2 힘들게 하는 행동을 이해하기 ？ 153
6.2.1 1단계: 자녀가 힘들게 하는 행동으로 전하려는 것을 파악하십시오 ？ 154
6.2.2 2단계: 상황을 어떻게 바꿀 수 있을지 고려하여, 먼저 자녀가 자신의 메시지를 표현할 필요를 덜 느끼게 하십시오 ？ 157
6.2.3 3단계: 메시지가 전해져야 한다면, 자녀가 더 적절한 행동으로 자신의 요구나 바람을 전할 방법을 생각해 내십시오 ？ 160
6.2.4 4단계: 새로운 의사 전달 방법을 연습하십시오 ？ 162
6.2.5 5단계: 자녀에게 필요한 것을 얻게 된다는 걸 보여주는 전략을 사용하여 보상하십시오 ？ 163
6.2.6 6단계: 문제 행동이 자녀의 욕구 충족에 더는 효과적이지 않다는 것을 확실히 하십시오 ？ 164
6.3 긍정적 규칙을 이용하는 전략 ？ 165
6.4 하루 가운데 어려운 시간에 대한 전략 ？ 167
6.4.1 아침 ？ 167
6.4.2 식사 시간 ？ 167
6.4.3 방과 후 ？ 169
6.4.4 잠자기 ？ 170
6.4.5 가족 외출 ？ 171
6.4.6 집안일과 가사책임 ？ 172
6.4.7 숙제 ？ 173
6.5 건강한 가족 태도를 유지하기 ？ 175
6.5.1 형제 ？ 175
6.5.1.1 형제와 의사소통하기 ？ 176
6.5.1.2 죄책감과 지나친 책임 ？ 177
6.5.1.3 평등한 관심과 활동, 규율 ？ 178
6.5.1.4 또래 관계 ？ 180
6.5.1.5 사적인 생활 ？ 180
6.5.1.6 추가 지원 ？ 181
6.5.2 인간으로서의 부모 ？ 182
7. 학교에서의 고기능 자폐 스펙트럼 장애 ？ 185
7.1 고기능 자폐 스펙트럼 장애가 있는 사람의 인지와 학업 프로필 ？ 186
7.2 학습 장애와 고기능 자폐 스펙트럼 장애 ？ 189
7.3 교육 서비스 ？ 190
7.3.1 특수 교육 옵션 - IEP는 무엇입니까? ？ 191
7.3.2 교실 옵션 ？ 196
7.3.3 공립학교 또는 사립학교? ？ 197
7.3.4 교실 편의 ？ 504 계획은 무엇입니까? ？ 198
7.3.4.1 교사와 교실 특성 ？ 199
7.3.4.2 작업량 ？ 201
7.3.4.3 시각적 전략 ？ 202
7.3.4.4 실행 기능에 대한 도움 ？ 203
7.3.4.5 도움을 구하는 루틴 ？ 204
7.3.4.6 그룹 학습 ？ 205
7.3.4.7 필기체 대안 ？ 206
7.3.4.8 시험 치르기 ？ 207
7.3.4.9 이해력과 추상적 개념화 기술 ？ 208
7.3.4.10 행동 문제 ？ 211
7.3.4.11 전환 ？ 211
7.4 결론적인 생각 ？ 212
8. 고기능 자폐 스펙트럼 장애가 있는 어린이와 청소년의 사회적 세계 ？ 215
8.1 “안녕, 친구 - 이제 가버려.” ？ 215
8.2 자녀의 사회적 행동을 향상시키는 전략 ？ 221
8.2.1 당신 자녀의 치료자가 제공할 수 있는 것 ？ 221
8.2.1.1 집단 사회 기술 훈련 ？ 221
8.2.1.2 인지 행동 치료 ？ 225
8.2.2 클리닉 밖에서의 사회 기술 교육 전략 ？ 227
8.2.2.1 피드백과 모델링 ？ 228
8.2.2.2 동호회나 활동, 놀이 약속을 최대한 활용하는 방법 ？ 230
8.2.2.3 사회적 대본 ？ 232
8.2.2.4 사회성 이야기 ？ 234
8.2.2.5 생활을 서술하기 ？ 236
8.2.2.6 친구 관계 파일 ？ 238
8.2.2.7 또래 코치 ？ 238
8.2.2.8 친구의 원 ？ 240
8.3 자녀의 감정을 다루는 능력을 향상시키는 전략 ？ 242
8.4 놀림과 괴롭힘을 다루기 ？ 245
9. 앞일을 내다보며: 청소년기 후반과 성인기에서 고기능 ASD ？ 249
9.1 나이 먹는 것에 관한 좋은 소식 ？ 250
9.2 청소년기와 성인기의 중요한 사안 ？ 253
9.2.1 지지하는 사람 ？ 255
9.2.2 진단을 공개하기 ？ 257
9.2.3 성적 발달 ？ 261
9.2.4 연인 관계 ？ 263
9.2.5 자기 인식과 자존감, 정체성의 발달 ？ 266
9.2.6 우울과 불안 ？ 268
9.2.7 간질 ？ 269
9.3 독립성을 키울 계획 ？ 270
9.4 대학 ？ 271
9.4.1 진단을 공개하기 ？ 271
9.4.2 강좌 선택하기 ？ 272
9.4.3 교수 선택하기 ？ 273
9.4.4 편의를 요청하기 ？ 273
9.4.5 강좌 일정을 계획하기 ？ 274
9.4.6 마감일을 모니터링하기 ？ 274
9.4.7 학습 기술 증진 ？ 275
9.4.8 사회적 기회를 증진 ？ 275
9.5 주거 형태 ？ 276
9.5.1 자립 생활 ？ 277
9.5.2 감독이 있는 집단 거주 ？ 280
9.5.3 기술 개발 가정 ？ 280
9.6 취업 ？ 280
9.6.1 고용 옵션 ？ 281
9.6.1.1 경쟁적 고용 ？ 281
9.6.1.2 지원 고용 ？ 281
9.6.1.3 안정적 고용 ？ 282
9.6.1.4 보호 작업장 ？ 282
9.6.2 직업 선택하기 ？ 282
9.6.2.1 면접 ？ 285
9.6.2.2 직장 편의 ？ 285
9.7 끝으로 덧붙이는 말 ？ 286

자료들 ？ 287
참고문헌 ？ 298