이 책은 정신질환을 가진 부모에게서 자란 열두 남성의 성장기이다. 그들은 자신의 유년기 시절의 고통, 방황, 수치심과 무력감이라는 이야기하기 다소 불편한 영역을 조심스레 들려준다. 정신질환을 앓는 부모를 가진 아이들에 대한 저자의 관심은 저자 자신의 유년기 기억에도 기인한다. 저자의 어머니는 조현병을 앓았으며, 저자의 오빠는 하버드 의대를 졸업한 정신과 전문의였음에도 어머니의 병증에 대한 책임감을 이기지 못해 스스로 삶을 마감한 슬픔 가족사를 품고 있다.
한국에서만 600만 명이 정신 건강 서비스를 받고 있고, 그중 조현병을 앓고 있는 사람만도전체 인구의 1%인 50만 명에 이른다. 그들 중 많은 수가 자녀가 있지만 정신질환을 앓는 부모를 가진 아이들의 성장 과정과 고통을 다룬 책은 거의 없다. 그런 점에서 이 책은 자신들의 이야기를 드러냄으로써 사회가 이러한 주제에 관심을 가지고 이해할 수 있게 만드는 계기가 될 것이다.
요즘은 예전에 비해 정신질환을 보다 자연스럽게 얘기할 수 있는 문화적 분위기가 되었다. 정신질환에 대한 편견이 줄어들어, 10여 년 전에 비하면 우울증은 수치스러운 질병이 아니며, 조울증도 대중들에게 그리 낯설지만은 않다. 하지만, 여전히 조현병에 대한 편견은 여전히 심하다. 책속에는 아버지의 조현병을 대학 때까지 숨겨 오다 가장 친한 친구에게 이 사실을 털어놓자, 친구가 “그거 유전병 아냐?”라고 되묻는 경험이 실려 있다. 막상 당사자는 다른 사람에게 자신의 입으로 ‘조현병’이라는 용어를 꺼냈다는 사실에 놀라 친구의 반응에 어떤 감정을 가졌는지조차 잘 기억하지 못한다. 어쩌면, 이러한 이야기를 남들 앞에 꺼낸다는 자체가 매우 용기가 필요한 일이었을 것이다.
정신질환에 대한 낙인과 편견은 당사자뿐만 아니라 가족 모두에게도 영향을 미친다. 정신질환에 대해 많은 사람들이 마치 전염병처럼 반응하는 행태를 저자는 ‘연대된 수치심(shame by associations)’이라 정의한다. 전염되는 것으로 두려워한 나머지, 정신질환자뿐만 아니라 그와 연결된 사람마저 피한다. ‘낙인’은 사람들로 하여금 대상에서 한 발짝 뒤로 물러서게 만든다. 부모 중 누군가가 암에 걸렸다고 했다면, 아마도 ‘많이 힘드셨겠다. 요새는 괜찮으시니?’라고 물었을 일이다. 이에 비해 ‘조현병’이라는 말을 꺼내면 ‘너도 곧 미치는 것 아니냐?’라는 반응으로 돌아온다.
저자는 인터뷰를 통해 그들의 이야기를 들으면서 정신질환이 아이들에게 두 가지 방식으로 작용한다는 사실을 강조한다. 첫째, 부모의 정신질환을 드러내 말할 수 없는 상황 때문에 그에 따른 슬픔, 혼란, 분노의 감정으로부터 혼자 고립된다는 사실과 둘째, 부모와 같이 살아가고 이해하기 위해서는 더 많은 정보와 관심, 그리고 지지가 아이들에게 필요하다는 사실이다. 저자는 아이들이 자신의 감정을 받아들이고 수치심을 극복하여 말하기까지 얼마나 힘들게 투쟁해야 하는지를 사람들에게 인식시키고, 편견과 낙인으로부터 아이들을 보호하며 그들로 하여금 어둠을 헤치고 환한 세상으로 나오도록 하는 데 사회가 함께 나서야 한다고 강조한다
“조현병을 가진 부모와 함께 자라고 나이 들어간다는 것.”
정신 건강은 현대를 살아가는 사람들에게 화두가 되었다. 실제로 많은 사람들이 정도의 차이는 있지만 정신질환의 위험에 노출되어 있다. 정신 건강을 챙기고 치유하는 다양한 책들이 대중의 관심을 끌고 있지만, 정신질환자의 가족이 겪는 고통에 대한 이야기는 드물다.
이 책은 조현병과 양극성장애 등 심각한 정신질환을 앓았던 부모에게서 자란 12명의 아들이 용기를 내어 밝힌 고통스런 가족사이며 본인의 생존기이다. 정신질환자에게 가족은 유일한 보호자인 동시에 말할 수 없는 고통에 놓인 피해자이기도 하다. 치매환자와 그 가족들에 대한 사회적 관심이 높아지며 법과 제도가 마련되고 있는 건 누구나 마주할는지 모를 현실이기 때문이다. 그러나 중증 정신질환은 나와는 거리가 먼 ‘남의 일’로 생각하기 쉽다.
이 책 속 인터뷰에 응한 ‘광인의 아들’들은 자신이 겪은 고통의 시간을 담담하게 털어놓는다. 그들의 이야기를 통해 우리는 새삼 내 이웃의 안녕을 돌아 볼 성찰의 시간을 갖게 된다.
정신질환에 대한 편견과 멸시는 환자의 가족은 물론 사회적 아픔으로도 이어질 수 있다.
이 책은 타인의 고통에 공감을 이끌지만 우리 자신의 돌봄에 대한 이야기이기도 하다. 정신질환은 개인이 겪지만 결코 사회와 분리될 수 없다.
『세상이 지켜주지 못한 아이들』은 표현할 수 없었던 아픔을 겪고 있는 환자의 가족에겐 위로를, 아픔의 실체를 짐작할 수 없었던 이웃에겐 공감을, 정신질환자와 그 가족의 고통을 헤아리지 못했던 공동체에겐 관심을 불러일으킬 계기를 제공한다.

■ 추천사
쉽게 책장을 넘길 수 없었습니다.
차마 털어놓을 수 없었던 고통스럽고 아픈 고백들을 읽어내려가는 동안 많이 뉘우쳤습니다.
우리의 정치가 살피지 못했던, 아니 어쩌면 애써 외면했던 우리 사회 ‘투명인간’의 존재를 아프게 알려준 책입니다. 편견의 낙인까지 덧씌워진 ‘투명인간’들의 현실을 마음에 새깁니다. 다짐합니다. 정신질환을 앓고 계신 환자와 그 가족 여러분의 아픔에 귀기울이겠습니다.
_정의당 대표 심상정

회진을 돌 때마다 담당 간호사에게 자주 확인하는 말이 있습니다. “환자분이 딸의 안부를 묻던가요?” 망상이 심하던 환자가 좋아졌을 때 꺼내는 첫 마디는 대부분 자녀 걱정입니다. 하지만 자녀들은 무섭고, 좌절하고, 화 내고, 도망가고, 미안해 하고, 또 괴로워합니다. 부모의 본래 성품과 병증 사이에서 혼란스러워합니다. 이 책을 읽으면서 이들을 위한 글, 연구, 치유 프로그램이 진작에 많았어야 했는데…, 부끄럽고 미안한 마음이 들었습니다.
_삼성서울병원/성균관대학교 의과대학 정신건강의학과 교수 홍경수

정신장애는 우리에게 “당신은 정말로 온전한가?”라는 질문을 던지기도 한다. 정신장애 앞에서는 자비와 인권도 사라지고, 가족의 진정성마저 의심받는다. 『세상이 지켜주지 못한 아이들』은 정신장애 부모를 둔 아들들이 도망가기도 하고, 포기하기도 하고, 부모의 아픔을 온몸으로 고통스럽게 껴안기도 하는 이야기다. \t\t\t\t
_서울시립대학교 법학전문대학원 신권철 교수

‘병이 나면 소문을 내라’는 옛말이 있다. 우리 사회의 정신질환에 대한 편견과 선입견은 이해 부족에서 기인한 것이리라. 실제적이고 진솔한 이야기의 공유를 통해 정신질환에 대한 이해를 넓혀 당사자와 가족들이 함께 살아갈 분위기가 만들어지길 소망한다. 이 책의 출간이 당사자와 가족들의 마음의 문을 열게 하고, 정신질환에 대한 편견과 낙인이 해소되는 계기가 되길 기대한다.
_사단법인 대한정신장애인가족협회 회장 조순득

이 책의 이야기가 누구 개인의 숨겨진 이야기가 아니고 그 대상이 내 가족고, 내 이웃일 수 있으며 부모의 아픔이 나의 아품이고 나의 아픔이 부모의 아픔일 수 있다. 그럼에도 불구하고 사회적 낙인이 찍힐까 봐 숨기고 침묵하며 살고 있다. 정신질환자를 둔 가족으로 나는 그들이 들려주는 많은 사례들과 이야기를 듣고 있다. 그때마다 답답한 마음에 안타까워할 수밖에 없었다. 이러한 시기에 정신질환자와 그 가족들, 그리고 우리 사회에 이해와 공감을 이끌어줄 책이 출간되어 진심으로 기쁘다.
_사단법인 대한정신장애인가족협회 사외이사 이재성
쉽게 책장을 넘길 수 없었습니다.
차마 털어놓을 수 없었던 고통스럽고 아픈 고백들을 읽어내려가는 동안 많이 뉘우쳤습니다.
우리의 정치가 살피지 못했던, 아니 어쩌면 애써 외면했던 우리 사회 ‘투명인간’의 존재를 아프게 알려준 책입니다. 편견의 낙인까지 덧씌워진 ‘투명인간’들의 현실을 마음에 새깁니다. 다짐합니다. 정신질환을 앓고 계신 환자와 그 가족 여러분의 아픔에 귀기울이겠습니다.
_정의당 대표 심상정

회진을 돌 때마다 담당 간호사에게 자주 확인하는 말이 있습니다. “환자분이 딸의 안부를 묻던가요?” 망상이 심하던 환자가 좋아졌을 때 꺼내는 첫 마디는 대부분 자녀 걱정입니다. 하지만 자녀들은 무섭고, 좌절하고, 화 내고, 도망가고, 미안해 하고, 또 괴로워합니다. 부모의 본래 성품과 병증 사이에서 혼란스러워합니다. 이 책을 읽으면서 이들을 위한 글, 연구, 치유 프로그램이 진작에 많았어야 했는데…, 부끄럽고 미안한 마음이 들었습니다.
_삼성서울병원/성균관대학교 의과대학 정신건강의학과 교수 홍경수

정신장애는 우리에게 “당신은 정말로 온전한가?”라는 질문을 던지기도 한다. 정신장애 앞에서는 자비와 인권도 사라지고, 가족의 진정성마저 의심받는다. 『세상이 지켜주지 못한 아이들』은 정신장애 부모를 둔 아들들이 도망가기도 하고, 포기하기도 하고, 부모의 아픔을 온몸으로 고통스럽게 껴안기도 하는 이야기다.
_서울시립대학교 법학전문대학원 신권철 교수

‘병이 나면 소문을 내라’는 옛말이 있다. 우리 사회의 정신질환에 대한 편견과 선입견은 이해 부족에서 기인한 것이리라. 실제적이고 진솔한 이야기의 공유를 통해 정신질환에 대한 이해를 넓혀 당사자와 가족들이 함께 살아갈 분위기가 만들어지길 소망한다. 이 책의 출간이 당사자와 가족들의 마음의 문을 열게 하고, 정신질환에 대한 편견과 낙인이 해소되는 계기가 되길 기대한다.
_사단법인 대한정신장애인가족협회 회장 조순득

이 책의 이야기가 누구 개인의 숨겨진 이야기가 아니고 그 대상이 내 가족고, 내 이웃일 수 있으며 부모의 아픔이 나의 아품이고 나의 아픔이 부모의 아픔일 수 있다. 그럼에도 불구하고 사회적 낙인이 찍힐까 봐 숨기고 침묵하며 살고 있다. 정신질환자를 둔 가족으로 나는 그들이 들려주는 많은 사례들과 이야기를 듣고 있다. 그때마다 답답한 마음에 안타까워할 수밖에 없었다. 이러한 시기에 정신질환자와 그 가족들, 그리고 우리 사회에 이해와 공감을 이끌어줄 책이 출간되어 진심으로 기쁘다.
_사단법인 대한정신장애인가족협회 사외이사 이재성

추천사
옮긴이 서문
지은이 서문
1부_ 양극성 장애
첫 번째 인터뷰_패트릭: 아버지는 어두운 그림자 같았어요.
두 번째 인터뷰_벤: 우리 가족의 원칙: 무슨 일이 있어도 아버지를 지켜라.
세 번째 인터뷰_로버트: 나는 그 모든 폭력을 ‘야간 공연’이라고 불렀습니다.
네 번째 인터뷰_조쉬: 그건 정서적 근친상간이었어요. 하지만 엄마는 ‘뭐가 문제라는 거냐?’고 말했죠.
2부_ 발달 장애, 자해·자살, 중독
다섯 번째 인터뷰_토마스: 엄마의 몸에는 수백 개의 자해 상처가 있을 거예요.
여섯 번째 인터뷰_브라이언: 엄마를 위해 네 아버지를 그냥 이해해다오.
일곱 번째 인터뷰_팀: 어머니는 침실을 미드나이트 블루로 칠했어요.
여덟 번째 인터뷰_랜들: 저의 첫 기억이요? 어머니가 내 목을 조르려고 했던 거죠.
3부_ 조현병
아홉 번째 인터뷰_마이크: 우리 가족이 무너질 때까지 아무도 도와주지 않았어요.
열 번째 인터뷰_데이비드: 어머니의 전두엽절리술(lobotomy)이 내 삶을 구했어요.
열한 번째 인터뷰_마크: 네가 집을 떠난다면, 누군가 너를 죽일 거야.
열두 번째 이야기_크리스토퍼: 어머니를 구했어야 했다.