노화의 진행 단계별로 필요한
건강한 생애 말기 준비법을 알려주는 실용적인 가이드!

이 책은 죽음이 임박해서가 아니라 미리 계획을 세울 수 있는 것임을 말하며, 각자의 몸 상태에 따라 일곱 단계로 나누어 내용을 확인하고 적용할 수 있도록 구성되어 있다. 또한 우리가 생의 여러 단계를 거치는 과정에서, 가능한 한 건강하고 기분 좋게 몸의 기능을 유지하고, 불안하지 않게 보낼 수 있도록 도와주는 단계별 안내가 친절하게 정리되어 있다. 각 챕터의 시작 전 해당 챕터를 읽으면 좋을 사람들을 위한 체크리스트가 있어, 자신 혹은 내 가족이 현재 어느 단계에 속하는지 확인해볼 수 있다. 아직 체력이 넉넉할 때 준비하는 방법을 시작으로, 기력이 떨어지기 시작하면 생활방식을 단순화하여 삶의 질을 높이는 법, 조금씩 노쇠해가는 나의 모습을 받아들이고 장애와 변화에 적응하여 삶을 편하게 만드는 요령, 말기 질환이 가져오는 위기에 좀 더 쉽게 대응할 수 있도록 알려주는 팁, 마지막으로 좋은 죽음을 위한 준비와 임종 과정을 위한 준비까지 담았다. 저자는 조금씩 노쇠해가는 스스로를 방치하다가 큰 병이 찾아온 후에야 병원에 자신을 맡기는 것을 가장 지양한다. 항상 내 몸의 상태를 파악하고, 주변인들의 도움을 적극 지원받으며 한 단계씩 준비를 쌓아가고, 본인이 원하는 의료행위를 선택하여 삶의 끝에 각자 원하는 방식대로의 끝맺음을 맞이할 것을 강조한다.

호스피스, 사전연명의료의향서 등
국내에서 적용할 수 있는 준비 팁 수록!

<아무도 가르쳐주지 않은 괜찮은 죽음에 대하여>는 현재 서울대병원 완화의료·임상윤리센터에서 말기 암 환자들을 위한 프로그램을 진행하고 있는 사회복지사인 고주미 역자가 번역을 맡아, 국내 독자도 쉽게 이해할 수 있는 의료 용어를 사용하여 세심하게 옮겼으며 각 챕터마다 ‘우리나라에서 알아두면 좋은 팁’도 추가로 수록되어 있다. 팁에는 국내의 사전연명의료의향서 작성법부터 호스피스, 가정방문 의료 서비스, 치매나 장애에 대비한 지정대리인 청구 제도 등에 대해 현재 국내의 정보를 상세하게 담았다. 마지막 부록에는 사전연명의료의향서와 연명의료계획서에 대한 자세한 설명과 작성 방법, 그리고 양식까지 첨부하여 이 책 하나로 모든 준비를 마칠 수 있도록 하였다.
말기 암 환자를 지켜보며 수많은 임종 과정을 겪는 종양내과 의사로서, 환자들로부터 언제까지 살 수 있냐는 질문을 많이 받는다. 하지만 ‘어떻게’가 배제된 채 ‘언제’에만 방점이 찍혀진 생애 말기는 환자와 가족 모두의 마음에 상처로 남는다. 이 책은 ‘언제’가 아닌, ‘어떻게’에 집중하여 죽음을 맞이해야 하는지 알려주는 생애 마무리 안내서이다. 죽음이라 쓰고 삶이라고 읽는 법을 가르쳐주는 책이다.
- 김범석 (서울대병원 혈액종양내과 교수, 완화의료·임상윤리센터 센터장)

성공의 사다리를 올라가고 돈이 주는 풍요로움을 만끽하는 것을 두고 우리는 잘 산다고 한다. 그러나 인생은 죽음이란 최종 종착역을 향한 여행과도 같은 것이다. 언젠가는 죽음을 만나야 한다. 누구도 피할 수 없다. 잘 사는 법 못지않게 잘 죽는 법이 필요한 이유이다. 노후준비에는 돈, 건강, 인간관계뿐만 잘 죽는 법도 포함되어야 한다. 이 책은 잘 살고 잘 죽기를 원하는 사람들을 위한 친절한 안내자 역할을 하고 있다. 내가 찾고 있던 책이다.
- 이상건 (투자 칼럼니스트, 미래에셋투자와연금센터 전무)


연명의료결정법이 시행된 지 3년째, 아직은 혼란스러운 우리에게 죽음을 이렇게 준비하라고 조곤조곤 알려주는 유용한 책이다. 노쇠해가는 신체 변화를 재치 있게 표현해놓아 맞아! 맞아! 하면서 웃음이 슬며시 난다. 실제 사례와 경험들 그리고 번역물의 어색함이 없어서 술술 읽히고 이해도 쉽다. 우리나라 상황에 대한 안내 팁까지 탑재한 친절함이란!
- 오은경(가정전문간호사, 호서대 교수, 전 서울대병원 가정간호팀장)


현지 추천사

“놀라울 정도로 위안이 된다. 아툴 가완디의 《어떻게 죽을 것인가》와 함께 꼭 읽어야 할 책이다.
- 워싱턴포스트

“ ‘좋은 죽음’이 어떤 것인지 지극히 상식적인 방향에 입각해서 그 길을 보여주고 있다.”
- USA투데이

“의료적이고, 실제적이고 그리고 영적인 안내를 모두 망라한 생애 말기 지침서이다.”
- 케이트 터틀, 보스턴글로브

“내가 읽은 생애 말기를 다룬 책 중 최고의 안내서이다. 케이티 버틀러의 조언은 간단하고 실질적이지만 이 책의 파장은 무척 깊다. 뛰어난 위업을 달성했다.”
- 아이라 바이오크, 의학박사, 《품위있는 죽음의 조건》의 저자
미국 다트머스 대학교 가이젤 의과대 가정의학과 교수

자기결정권, 편안함 그리고 의미를 추구하는 사람이라면, 이 책은 필독서이다. <웰다잉의 예술>은 죽음만 다룬 책이 아니다. 자기 의지를 갖고 사는 법 그리고 지역사회에서 같이 사는 법을 보여준다.
- 루시 칼라니티, 의학박사, FACP, 미국 스탠포드 의과대학교 임상조교수
(《숨결이 바람이 될 때》 저자 고(故) 폴 칼라니티의 부인)

“어떻게 하면 노년기를 편안하게 보내고, 의료계로부터 원하는 것을 제공받고 원치 않는 것은 피할 수 있는지 보여주는 멋진 지도이다. 이 훌륭한 책 한 권으로 무장한다면, 누구나 죽을 때까지 원하는 방식대로 살 수 있는 통제권을 되찾을 수 있을 것이다.
- 다이앤 E. 메이어, 의학박사, Center to Advance Palliative Care 센터장

“내 환자들 모두가 이 책을 읽을 수 있다면 좋겠다. 죽음만 다루는 것이 아니라 의료적 치료 중 필요한 것을 받기 위한 방법을 알려주고, 의사나 간호사들이 쉽게 말하려 하지 않는 내부 이야기도 들려준다.”
- 앤토니 블랙, 의학박사, 종양학 및 완화의료 전문의
워싱턴주립대학 캄비아 완화의료센터 공동센터장

오늘날 우리는 첨단 의료가 평화로운 죽음을 맞이하게 만들기보다는 죽음 자체를 멀리 밀어내게 하는 시절을 살고 있다. 우리는 이로 인해 야기되는 여러 문제점을 느끼고 있다. 우리 중 많은 이들은 우리의 마지막에 대해 어떤 형식의 의례, 공동체성, 존엄성 그리고 가능하다면 아름다움을 복원하고자 하는 갈망이 있다. 우리는 진통제와 깨끗한 침대 그 이상을 원한다. 우리는 존엄한 죽음을 원한다.
<프롤로그> 중

65세 이상의 미국인 중 5분의 2에 해당하는 인구가 네 개 이상의 약을 복용 중이고, 해당 약 중에는 낙상, 치매 발생 그리고 신체 주요 기관의 손상 가능성을 높이는 것들이 많다. 그렇다 보니 65세 이상의 사람이 약물에 따른 이상 반응으로 응급실을 방문하는 경우가 전체 응급실 이용의 4분의 1에 해당한다. 이 문제는 너무도 빈번하게 발생해서 과다약물요법이라는 용어도 생겼다. 이제 우리의 간과 신장은 젊을 때만큼 기능하지 못하기 때문에, 약물이 몸 안에 남아 있는 시간이 늘어나고 그에 따른 부작용을 일으킬 가능성이 높아진다. 젊은 사람에게는 가벼운 숙취 정도의 어지러움을 줄 수 있는 약의 부작용이, 나이 든 사람에게는 낙상과 골절을 일으킬 수 있다.
<02 생애 후반기는 단순하고 간결하게> 중

이 모든 것은 미래에 있을 일이다. 에이미는 말한다, “지금으로서 저는 죽어가고 있다고 생각하지 않아요. 죽는 날이 오기 전까지 저는 살아 있는 사람이고, 저는 제 삶을 온전하게 살아
내기로 선택했어요.” 에이미처럼 삶과 죽음에 대해 각성하고 살아가기 위해 꼭 치명적인 진단을 받을 때까지 기다릴 필요는 없다. 언제든 가능하다.
<04 나의 유한성을 마주하기 위해서 > 중

당신이 사랑하는 환자의 온전히 기능하는 ‘자아’가 돌아와서 당신과 정신적으로 그리고 신체적으로 15분간 함께할 수 있다고 가정해보자. 지금의 상황을 그 사람에게 펼쳐서 보여주고, 그 사람이 무어라 말할지 들어보자. 내 경우에는 어머니가 아버지의 심박조율기를 정지시키는 걸 도와달라고 요청했을 때, 이 방법을 실천해봤다. 나는 아버지가 식탁에 앉아 있는 걸 가능한 생생하게 상상해보았다. 아버지는 당신의 생이 어떻게 변해 있는지를 깨닫고는 경악하며 고개를 내저을 것이다. 이 경험을 통해 나는 어머니가 의사들에게 장치를 제거해달라고 요구하는 걸 같이 도울 수 있는 힘을 얻을 수 있었다.
<05 위태로운 상황에서 중심 잡기> 중

의료대리인에게
만일 내가 치매로 인해 스스로 의료적 결정을 내리지 못하게 되어 당신이 이 글을 읽는다면, 내가 상대적으로 기분 좋고 만족스러워 보인다 해도, 나는 내 삶이나 죽음을 연장하고 싶지 않음을 정중하게 말씀드립니다. 오늘 현재 스스로 결정을 내릴 수 있는 도덕적이고 지적인 능력을 갖춘 사람으로서, 나는 치매와 그 유사한 질병으로 인해 나를 사랑하는 사람들이 감당해야 할 정서적, 재정적 그리고 실질적인 부담에 대해 걱정하고 있음을 말하고 싶습니다. 내가 치매에 걸리고 나면 위와 같은 걱정을 잊어버릴 수 있습니다. 따라서 아래 나열한 나의 희망에 따라 필요한 조치를 취해주시기 바랍니다.
<05 위태로운 상황에서 중심 잡기> 중

죽어가는 과정은 지켜보기 힘들 수 있지만 가족은 아름답기를 원한다. ‘좋은 죽음’이란 임종자가 얼마나 평화롭고 편안했는지 뿐만 아니라, 사후에 남은 사람들이 그 죽음을 어떻게 기억하는지, 안 좋은 추억은 없는지도 포함해서 판단해야 한다.
<결론> 중

프롤로그_잃어버린 죽음의 예술

01 좋은 생애 말기를 위해 필요한 것들
인생 후반기에 대한 가치관 만들기
스스로 실천할 수 있는 것부터
예방을 위한 아군 찾기
분별력을 가져야 하는 이유
당신의 이웃과 가까이하자
의료적 권리란 무엇인가
스스로를 정신적으로 돌본다는 것

02 생애 후반기는 단순하고 간결하게
적은 것이 더 아름다울 때
일상을 단순화하기
더 많이 한다고 더 좋은 것은 아닙니다
복용하는 약을 다시 보자
검사가 더 위험하다고?
상실과 친해진다는 것

03 조금씩 변해가는 자신을 받아들인다면
진실을 바로 볼 때
최악의 상황에 대비할 필요가 있다
작업치료사, 물리치료사와 친해지자
일상생활의 위험 요인 제거
어떤 곳으로 이사할까?
상호 의존을 연습해보자
내가 본보기가 될 수 있을까?

04 나의 유한성을 마주하기 위해서
정직한 희망이란?
당신의 주치의와 대화하는 법
질병의 궤도를 이해하자
가족들도 준비가 필요하다
당신의 질병보다 삶을 보는 완화의료
당신의 삶을 의미 있게 해주는 것들을 살펴보자
우리는 운전석에 남아야 한다
당신의 몸과 마음의 능력 가늠하기
희망이란 말을 새롭게 이해하자

05 위태로운 상황에서 중심 잡기
누군가 미리 경고해줬더라면
쇠약함을 인지하기
병원만이 대책은 아니다
가정방문 서비스를 적극 활용하자
사전의료의향서를 작성했다면 이제는 연명의료계획서를 확인하자
치매는 이렇게 다뤄야 한다
컴포트 케어를 선택하자
레드벨벳 케이크를 즐기며

06 좋은 죽음을 위해 준비해야 하는 것
남은 시간을 잘 활용하기
호스피스의 도움을 받자
그다음의 단계들
신변 정리는 언제 해야 할까?
죽음의 시기를 결정할 권리
사랑하고 감사하기 그리고 용서하기
마지막 순간의 준비를 함께한다는 것

07 임종 과정을 잘 맞이하는 법
나무를 베어야 할 때
죽음에 이르는 과정은 이렇다
집에서의 죽음을 준비하는 경우
요양기관에서 죽음을 맞이하는 경우
어떻게 돌볼 것인가
마지막 몇 시간
병원에서 인간적인 죽음을 맞이하는 법
통과의례를 만들자
마지막 순간의 신비로움
안녕이라 말하기

결론_새로운 죽음의 예술을 위해