어톰 챠우더리(지은이)의 말
감사의 말씀
지난 20년 넘는 기간동안 다양한 클리닉과 지지그룹에서 만났던 모든 어린이들과 부모님들께 감사를 드리고 싶습니다.
제가 만난 가족들과 함께 일하면서 저는 너무나 많은 것을 배웠고 또 지금도 배우고 있습니다.
2016년 4월

Tara Murphy(지은이)의 말
감사의 말씀
이 책의 초안을 친절하게 검토해주시고 피드백으로 엄청난 도움을 주신 Kate McCullagh와 Zeeniya Bryan, 학부모님들께 감사를 표하고 싶습니다.
또한 책의 본문을 검토해주신 Suzanne Dobson께도 감사하며 이곳 영국에서 틱 장애를 위한 치료의 발달을 위해 노력해주시는 투렛 협회에도 감사를 드립니다.
여전히 많은 일들이 남아 있음에도 불구하고 우리는 먼 길을 걸어 여기까지 왔습니다.
저는 학계의 제 동료들에게도 그간의 협력뿐 아니라 투렛 증후군의 연구에 함께 진전해 주심에 대해 깊은 감사를 드립니다. 이들 동료들로부터 저는 배움을 얻었고 자신감을 얻었습니다. Great Ormond Street 병원의 우리 팀에도 깊은 감사를 드립니다. 특히 제게 많은 가르침을 주었고 지금도 배움을 얻고 있는 제 친구이자 동료교수인 아동 정신과 전문의인 Isobel Heyman에게도 깊은 감사를 표합니다.
하지만 이 책을 위한 주요한 영감은 Great Ormond Street 병원 NHS 재단 투렛 증후군 클리닉의 어린이들과 가족들로부터 받은 것입니다. 이 어린이들과 가족들은 제게 정말 많은 가르침을 주었으며 이 모든 것을 가치 있게 만들어 주었습니다.
마지막으로, 제게 영감과 사랑을 주는 제 남편 Damon Millar에게도 감사함을 전합니다.
2016년 4월

PART 01 틱과 투렛 증후군

Chapter 1 틱이란 무엇인가? 3
일시적 틱 5
지속적 운동 틱 또는 음성 틱 6
투렛 증후군(다수의 운동성 틱과 음성 틱의 복합체) 6
Chapter 2 징후 및 증상 8
전조감각 10
암시 감음성(感應性) 11
틱 조절 11
스트레스와 휴식 12
신경발달 장애 스펙트럼 일부로서의 틱 13
평가 14
감별진단 18
Chapter 3 틱의 원인 20
유전 20
뇌 23
신경전달물질 27
환경 28

PART 02 관 리

Chapter 4 학교와의 협업 35
괴롭힘 41
소통이 열쇠 42
Chapter 5 심리학적 치료관리 44
습관 반전법/습관 뒤집기법 45
노출 및 반응예방 50
사회적 지지 51
치료법 적용의 혁신 52
편견 54
투렛 증후군과 함께 살아가기 56
Chapter 6 약물치료 57
약물 정보 58
약물치료의 과학적 기초 59
신경이완제 치료 60
벤자마이드 61
비정형적 신경이완 약물 62
노르아드레날린성 작용제 62
대안 약물 63
틱이 있는 아동의 동반 중상 치료 64
Chapter 7 신경외과수술 66
뇌 자극 67
투렛 증후군과 뇌 자극 68
Chapter 8 아직까지 인증되지 않은 치료들 71
침술요법 72
두개천골요법 72
치과교정기구 72
신체운동 73
음악과 집중 74
영양 보충 74
결론 75

PART 03 부가증상

Chapter 9 주의력결핍과잉행동장애 79
주의력결핍과잉행동장애는 무엇인가? 79
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)는 얼마나 일반적인가? 79
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)의 특징 80
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)의 원인은 무엇인가? 81
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)와 투렛 증후군 82
주의력결핍과잉행동장애(ADHD)의 관리 83
결론 87
Chapter 10 강박장애 89
강박장애는 무엇인가? 89
강박증은 얼마나 일반적인가? 90
강박증과 틱 장애 91
차별화된 진단 92
강박증의 원인은 무엇일까? 93
치료 94
약물치료 95
예후 96
Chapter 11 우울증 97
우울증은 무엇인가? 97
우울증은 얼마나 흔한가? 98
우울증의 원인은 무엇인가? 98
투렛 증후군과 우울증 99
우울증은 어떻게 진단되나? 100
결과 100
우울증 관리 100
Chapter 12 불 안 103
불안이란 무엇인가? 103
불안장애 104
불안은 일반적인가? 104
불안의 원인은 무엇인가? 105
불안의 특성 105
투렛 증후군과 불안 106
불안이 어떻게 틱과 관련 있는가? 107
불안은 어떻게 진단되나? 107
불안장애 결과 107
불안 관리 108
Chapter 13 자폐스펙트럼 장애 110
자폐스펙트럼 장애는 얼마나 흔한가? 110
자폐스펙트럼 장애는 무엇이 원인인가? 110
자폐스펙트럼 장애의 특징 111
아스퍼거 증후군 112
투렛 증후군과 자폐스펙트럼 장애 113
자폐스펙트럼 장애가 있는 아동 관리하기 113
Chapter 14 학습장애 115
읽기장애/난독증 116
쓰기장애 117
수학장애 118
통합운동장애 119
특정언어장애 120
정보처리속도 장애 121
집행기능 122
지적장애 123
Chapter 15 수 면 125
투렛 증후군과 수면 125
관리 128
Chapter 16 분 노 130
투렛 증후군과 공격성 130
폭발적인 표출 132
자해행동 134
심리적 관리 134
부모님을 위한 조언 137
약물치료 138

PART 04 부모역할과 가족생활

Chapter 17 진단에 적응하기 141
죄책감 142
다음 단계로 넘어가기 144
형제자매 관계 145
친척관계 146
부모 147
가정에서 148
공공장소에서 149
Chapter 18 행동문제 대응하기 152
준비하기 153
행동관리 154
이 장을 나가면서 159
Chapter 19 자녀의 자존감 향상시키기 160
투렛 증후군과 자존감 161
자아존중감 향상시키기 163
이 글을 마치면서 166

참고문헌 168
도움되는 자료 182
도움되는 웹사이트 187
찾아보기 189

저는 저자들인 Uttom Chowdhury 박사와 Tara Murphy 박사가 이 책을 집필하기로 결정했을 때 너무나 기쁜 마음을 금할 수 없었고 서문 작성 요청을 받았을 때는 개인적으로 무한한 영광이라 여겼습니다.
틱과 투렛 증후군은 아마도 일반인들이 이해하기에 가장 어려운 신경장애일 것입니다. 계속 변화하는 틱과 투렛의 특성은 사람들에게 오해를 불러일으키고 이는 결국 틱과 투렛 증상이 있는 사람들의 어려움을 증대시키는 두려움과 오명, 그리고 치료부족의 증가로 이어지는 결과를 초래합니다.
투렛 협회의 전화 상담서비스를 통한 경험으로 인해 우리는 투렛 증후군을 인식하는 세 가지 단계가 있음을 알고 있습니다.
첫째, 부모님들이 말씀하시기를 보통 부모님들은 자녀가 다섯 살쯤 되었을 때 동년배들과 같지 않음을 인식하기 시작한다고 합니다. 한동안 부모님들은 걱정을 하게 되고 자녀가 이상한 행동을 하지 않도록 도우려고 노력합니다. 그러다가 부모님들은 본격적인 걱정과 함께 인터넷 자료를 찾기 시작합니다. ‘혹시? 아니야, 하지만 아마도…’라고 인식하는 단계입니다.
둘째, 부모님들은 투렛 협회의 전화 상담서비스로 연락을 취하게 되고, 투렛 증후군의 증상과 표준준거에 대한 설명을 듣게 되며, 투렛 치료 전문가들의 리스트 제공을 제안 받게 됩니다.
셋째, 우리는 부모님들에게 의사 소견을 듣고 전문가 소개도 받을 수 있도록 일반의사에게 찾아갈 것을 권유하게 됩니다. 이 세 번째 단계는 때때로 문제의 소지가 있을 수도 있습니다. 투렛 증후군에 대해 정확히 알지 못하는 의사의 경우에는 ‘그건 투렛증후군이 아니에요. 욕설을 하진 안잖아요?’라고 말할 수도 있기 때문입니다. 하지만 최선의 경우는 투렛 증후군에 대해 아이와 가족에게 조언을 해줄 수 있고 투렛을 받아들이고 관리하는 여정에 도움을 줄 수 있는 전문가를 소개받는 것입니다.
이 책은 투렛 증후군에 관한 미신과 잘못 알려진 사실들을 떨쳐 버릴 수 있도록 도움을 줄 것입니다. 이 책은 틱과 투렛 증후군이 무엇인지, 그것이 어떻게 나타나고 확실한 진단을 위해 어떻게 해야 할지에 대해 분명한 지침을 제공합니다.
투렛 증후군이 있는 자녀의 부모님들의 경우, 그들의 자녀에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하기 위해서 진단을 받는다는 것은 커다란 안도이기도 하지만 한편으로는 혼란스러운 새로운 여정의 시작이기도 합니다.
여러분들이 이 책을 통해 학습하게 되겠지만 투렛 증후군을 위한 특정 치료법이 있는 것은 아닙니다. 증상을 완화하고 도울 수 있는 치료법은 풍부합니다. 하지만 그 어떤 치료법이 그러하듯 부작용이 있을 수도 있습니다.
이 책은 각 치료의 장점과 단점뿐 아니라 나아가 더 중요한 심리학적 치료요법에 대한 논의를 함으로써 무엇이 독자 여러분들에게 맞는지에 대한 좀더 나은 이해를 돕고 틱과 투렛이라는 미로를 통과함에 있어 인내하실 수 있도록 가이드 역할을 해줄 것입니다.
투렛 증후군은 투렛만 독자적으로 발현하는 경우는 드문데, 독자 여러분들은 이 책을 통해 투렛 증후군과 자주 동반되는 다른 증상들에 대해 배우고 이해하게 되며 아마 이들 증상들에 대한 해결책들도 찾을 수 있게 될 것입니다.
제가 이 책의 초안을 처음 읽었을 때 저는 왜 이런 출판물이 이미 시중에 존재하고 있지 않았는지 의아했었습니다. 여기 투렛 증후군을 가진 사람들과 엄청나게 오랜 시간을 보낸 전문가들인 저자들에 의해 최대한 어렵지 않도록 쓰여진 이 책 한 권이 바로 독자 여러분들이 투렛 증후군에 대한 기본 지식과 이해를 학습하는데 필요한 전부라고 해도 과언이 아닐 것입니다. 그리고 이러한 지식은 투렛 증후군을 대하고 돌보는 전문가들과 가족들에게 엄청나게 중요한 지식이 될 것입니다.
저는 이런 책이 드디어 존재하게 되었음을 매우 기쁘게 생각하며, 이 책이 이 세상의 모든 걱정에 잠긴 부모님들뿐만 아니라 일반 의사분들, 그리고 투렛 증후군이 있는 분들을 지원하는 자리에 있는 모든 분들의 필독 도서목록에 올라 읽혀지기를 바랍니다.

Suzanne Dobson Chief Executive of Tourettes Action UK
(영국 투렛 액션 협회장)



감사의 말씀

지난 20년 넘는 기간동안 다양한 클리닉과 지지그룹에서 만났던 모든 어린이들과 부모님들께 감사를 드리고 싶습니다.
제가 만난 가족들과 함께 일하면서 저는 너무나 많은 것을 배웠고 또 지금도 배우고 있습니다.
2016년 4월
저자 Uttom Chowdhury



감사의 말씀


이 책의 초안을 친절하게 검토해주시고 피드백으로 엄청난 도움을 주신 Kate McCullagh와 Zeeniya Bryan, 학부모님들께 감사를 표하고 싶습니다.
또한 책의 본문을 검토해주신 Suzanne Dobson께도 감사하며 이곳 영국에서 틱 장애를 위한 치료의 발달을 위해 노력해주시는 투렛 협회에도 감사를 드립니다.
여전히 많은 일들이 남아 있음에도 불구하고 우리는 먼 길을 걸어 여기까지 왔습니다.
저는 학계의 제 동료들에게도 그간의 협력뿐 아니라 투렛 증후군의 연구에 함께 진전해 주심에 대해 깊은 감사를 드립니다. 이들 동료들로부터 저는 배움을 얻었고 자신감을 얻었습니다. Great Ormond Street 병원의 우리 팀에도 깊은 감사를 드립니다. 특히 제게 많은 가르침을 주었고 지금도 배움을 얻고 있는 제 친구이자 동료교수인 아동 정신과 전문의인 Isobel Heyman에게도 깊은 감사를 표합니다.
하지만 이 책을 위한 주요한 영감은 Great Ormond Street 병원 NHS 재단 투렛 증후군 클리닉의 어린이들과 가족들로부터 받은 것입니다. 이 어린이들과 가족들은 제게 정말 많은 가르침을 주었으며 이 모든 것을 가치 있게 만들어 주었습니다.
마지막으로, 제게 영감과 사랑을 주는 제 남편 Damon Millar에게도 감사함을 전합니다.
2016년 4월
저자 Tara Murphy

전문가 추천 말씀


투렛 증후군과 함께 살아가는 것이 어떤 것인지를 이해하는 것이 항상 쉬운 것은 아닙니다. 포괄적이면서도 접근하기 쉬운 이 책은 주요 임상적 특성들, 관리 전략들, 그리고 일상생활에 도입할 수 있는 내용들에 대해 밝혀줍니다. 이 책의 저자들은 투렛 증후군 환자들과 그들의 가족들뿐 아니라 전문가들과 투렛 증후군에 대해 알아야 하는 선생님들을 위한 매우 유용한 자료들을 모으는 훌륭한 일을 해내었습니다.
-Dr. Andrea E. Cavanna, 행동신경학 자문가


Uttom Chowdhury와 Tara Murphy는 투렛 증후군에 의해 영향을 받는 어린이들과 가족들을 돌보는데 많은 시간을 헌신해 왔고 많은 다른 임상의들을 훈련해 왔습니다. 이 책은 의학적 문헌과 그들의 경험, 그리고 가정과 교실에서의 도전과 처치방법을 합쳐놓은 것입니다. 이 책은 부모님들과 전문가들 모두에게 가치 있는 자원이 될 것입니다.
-Dr. Jeremy Stern, 신경학자이자 메디컬 디렉터
(영국 투렛 액션)


경험 많은 임상의들이 집필한 이 책은 가족들이 틱과 함께 살고 틱을 받아들일 수 있도록 도울 수 있는 좋은 책입니다. 동시에 이 책은 부모님들이 전문적 충고를 잘 활용하도록 길잡이 역할을 제공하고 그들의 자녀를 위한 평가와 치료의 높은 기준을 기대할 수 있도록 만들었습니다. 이 책은 틱과 투렛 증후군의 신경학적 기초를 설명하고 있지만 일반적이지 않은 증상에 대한 과도한 몰입은 피하고 있습니다. 이 책은 또한 의사들이 틱과 투렛 증후군에 대해 모든 답을 가지고 있다는 착각도 완화시켜 주었습니다. 대신에 이 책은 가족들이 그들이 필요한 도움을 찾고 접근할 수 있도록 배우는 것을 강조하고 있습니다. 이 과정의 일부는 그들 자녀의 어려움은 어쩌면 틱 자체가 아닐 수도 있으며 불안감이나 학습장애 같은 틱과 관련된 문제일 수도 있다는 것을 깨닫는 것입니다. “지식이 힘이다”는 이 책의 반복적인 메시지가 가족들을 위한 실용적인 팁으로 제공되고 있는 것입니다.
-Isobel Heyman 교수, 국립 투렛 증후군 클리닉,
Great Ormond Street 병원, 런던



역자 서문

역자가 투렛 증후군이 있는 아동과 부모님들을 처음 상담하게 된 것은 하바드대학교에서 인간발달 및 심리 전공으로 석사과정에 있을 때였습니다. 당시 캠브리지 교육청의 연구원으로서 연구에 참여하시는 지역의 수많은 다문화가정 부모님들과 빈번한 교류를 하게 되었습니다. 역자 역시 미국 사회에서는 소수그룹에 속하는 유색인종이었으므로 이를 편안하게 느끼신 많은 다문화가정 부모님들은 자녀의 교육문제뿐 아니라 다른 여러 가지 복잡한 문제들을 상담해오셨습니다.
그 과정에서 자연스럽게 자녀의 틱이나 투렛 증후군으로 고민을 하시던 부모님들도 만나게 되었고, 당시에는 미국 사회에서도 다문화가정 부모님들이 다양한 정보를 쉽게 접하기 어렵던 상황이었으므로 도움이 되는 정보를 찾아드리고 함께 지원을 찾아 나서면서 자연스럽게 틱과 투렛 증후군을 알아가게 되었습니다.
시간이 흘러 역자는 고등교육 교육자로서 여전히 틱과 관련한 문제로 고민하는 부모님들과 가족들의 고민을 들어드리고 함께 교육적 지원방법을 찾아왔지만 여전히 틱에 대한 검증되지 않은 ‘신화’는 난무하고 부모님들이 진정으로 기댈 수 있는 지원은 부족한 것을 느낍니다. 그리고 이런 상황은 우리 한국 사회도 별반 다르지 않기에 더 안타까움을 느낍니다.
틱은 스펙트럼이 광범위하기 때문에 일반인은 알아차리기 힘든 아주 경미한 징후를 보이는 아동부터 음성 틱과 운동성 틱이 심해서 한 눈에 일반인들의 시선을 받는 아동까지, 그 징후와 증세도 정말 다양합니다. 또한 유전적인 영향에 근거한 틱도 있지만 급격히 변하는 환경의 영향에 근거한 틱이 늘고 있는 추세라 틱의 원인도 다양할 수밖에 없습니다. 우리 어린이들에게 전혀 친절하지 않은 우리의 현 환경이 틱을 더 증가시키고 있다고 해도 과언이 아닌 현 상황은 우리 어른들이 만든 것입니다.
이런 상황에서 의학정보는 쏟아지지만 막상 틱 증상이 있는 자녀를 둔 부모님들은 편히 상담받을 곳조차 찾지 못해 방황하는 아이러니한 현실입니다. 자녀가 틱 증상을 보이면 부모님들은 주위에서 신경정신과 방문을 추천받지만 소위 그 분야 전문이라고 추천받는 대학병원은 몇 달을 대기해야 하는 것이 우리의 현 주소라고 부모님들은 한숨을 내쉬십니다. 상황이 이러하니 틱에 대한 최신 연구나 서적을 부모님들이 쉽게 찾는 것도 어렵게 됩니다. 막상 찾은 의학논문과 의학서적은 너무 이해하기가 어렵다는 하소연도 듣게 됩니다.
비록 지역에서나마 부모님들이 서로 의지할 수 있는 서포트 그룹을 만드시도록 도와드려야겠다고 생각하고 연구실에 구비할 서적들을 찾고 있을 때 마침 발견한 것이 바로 이 책입니다. 틱의 전문가가 썼지만 지나치게 의학적이지도 않고 지나치게 ‘선생님들을 위한 가이드 북’처럼 간단하지만도 않은 쉽게 손이 가는 책, 이 책의 저자들은 과거에도 관련 주제로 많은 집필을 하였기에 저자들에 대한 신뢰도도 컸습니다.
부디 이 책이 자녀의 첫 틱 증상으로 고민이 많으신 부모님들이나 틱 증세를 보이는 아동을 학교에서 보시고 보다 더 잘 이해하고 싶으신 선생님들께 도움이 되기를 바랍니다. 우리 인간은 그 누구도 완벽할 수 없습니다. 우리 소중한 아이들이 좀더 행복하고 좀더 편안할 수 있도록 우리 어른들이 함께 마음을 다해 지켜줄 수 있기를 기도합니다.
이 번역서가 나올 수 있도록 마음을 다해 도와주신 노현 대표님과 우석진 선생님을 비롯한 박영사 관계자 여러분들, 그리고 이 작업을 시작할 용기를 주고 전 과정을 저와 함께 해준 김세헌 군에게 진심으로 감사드립니다.
2021년 4월
역자 배상