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    특별한 아이에서 평범한 아이로

    특별한 아이에서 평범한 아이로 자폐 아들의 ABA 치료 이야기

    • 권현정 , 이은창 저
    • 캥거루북스
    • 2022년 07월 10일
    • 정가
      15,000원
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    ISBN: 9791197897801 264쪽 128 x 190 (㎜)

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    출판사 리뷰

    미국식 주 40시간 집중치료로
    마침내 자폐를 극복하다
    부모교육을 해 주던 ABA베어스가 한국 부모들을 지원하기 위해 한국에 전문가를 파견해 직접 치료를 시작한 것이 유원이 회복의 극적인 전환점이 되었다. 미국에서는 아동이 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 일정 보험료는 내는 경우 일정 시간 무상으로 ABA 치료를 받을 수 있다. 반면에, 한국에서는 ABA 치료를 민간에 맡겨 일반 가정에서는 엄두를 내기 어려울 정도로 치료비가 비싸다.

    이런 상황에서 ABA베어스가 한국에서 직접 치료를 시작한 것은 ABA 치료에 중요한 의미가 있으며, 유원이는 첫 번째 수혜자로 선정되어 직접 치료를 받게 되었다. ABA베어스는 센터가 아닌 홈을 기반으로 한 ABA 치료를 진행하는데, 홈 치료를 통해 아이가 배운 것을 일상생활에서 제대로 활용할 수 있기 때문이다. 또 다양한 치료사를 매일매일 오전과 오후에 교체 투입해 특정 치료사의 지시에만 반응하는 자폐 아동이 다양한 사람과 교감하도록 하는 일반화를 지향한다.

    지난 수년간의 ABA 집중치료로 유원이 일상이 완전히 바뀌었고, 발달검사에서도 장애 정도를 바뀌는 놀라운 결과를 가져다주었다. 발달검사를 진행한 의사 역시 유원이처럼 변화된 아이를 본 적이 없다며 놀랍다는 반응을 보였다. 여전히 극복해야 할 부분이 많지만, 유원이는 일반 아이들처럼 게임도 하고, 다양한 운동도 하고, 독서도 즐기며 일반 아이들처럼 평범한 일상을 찾아가고 있다.

    자폐 부모들을 돕기 위한 ABA 캥거루
    처음 ABA를 배울 때 도움받을 곳이 없어 고생했던 권현정 대표는 부모들을 도울 방법을 모색하던 중 정부 지원 사업을 통해 ‘ABA캥거루’를 설립한다. ABA캥거루는 부모교육을 통해 부모들이 ABA를 배워 자녀들을 직접 치료하는 것을 돕고, 치료 과정에서 문제에 직면할 때마다 전문가와 부모들의 도움을 받을 수 있도록 설계되었다.

    매주 토요일 오전마다 전문가들이 유튜브 채널을 통해 부모교육을 진행하고 질의응답 시간을 갖는다. 교육이 진행된 후에는 교육 영상을 유튜브에 올려 부모들이 시간과 공간의 제약을 받지 않고 영상을 반복 시청할 수 있다. 더 나아가 부모들이 아이를 치료하면서 전문가의 코치를 받을 수 있도록 온라인 컨설팅을 병행하고 있다. 온라인 컨설팅은 부모가 자녀와 함께 ABA를 하는 영상을 찍은 후 응용행동분석가와 함께 보면서 피드백을 받는 프로그램이다. ABA캥거루는 현재 한국에서 ABA를 배우는 최고의 기관으로 뽑힌다.

    저자 소개

    권현정 , 이은창

    저자 : 권현정
    아들이 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면서 인생의 방향이 바뀌었다. 아들의 회복을 위해 치료를 고민하던 중 응용행동분석(ABA)을 알게 되었고, ‘ABA베어스’라는 미국의 ABA 클리닉의 도움으로 ABA 치료법을 배워 집에서 아들을 직접 치료했다. ABA를 확립한 로바스 박사의 제자로 ABA베어스의 치료 책임자인 밥 첸(Bob Chen) 선생님에게 ABA를 배우는 특별한 행운을 누렸다. 부모들이 ABA를 배워 발달장애 자녀를 직접 치료할 수 있도록 ‘ABA캥거루’를 설립해 현재 대표를 맡고 있다.

    저자 : 이은창
    아내 권현정과 함께 자폐스펙트럼장애 아들을 키우며 발달장애인 가족이 처한 현실에 눈을 떴다. 발달장애 자녀를 양육하는 부모들에게 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음으로 아들의 양육과 치료 경험을 정리해 책으로 묶는 작업에 참여했다. 아들의 행복을 찾아주려는 현재의 노력이 궁극적으로 모든 발달장애인 가족의 행복을 찾는 과정이 되기를 바라며 아들의 든든한 인생 조력자로 살아가고 있다.

    목차

    해외 추천사
    국내 추천사
    프롤로그

    1_ 유원아, 반가워!
    아들을 처음 만난 날
    우리는 행복했다

    2_ 넌 어느 별에서 왔니?
    어린이집에서 쫓겨나다
    엄마 아빠를 속인 연기 천재
    태아의 생명 보존 능력
    *배움터(Autism Info) ？ 냉장고 엄마 이론

    3_ 자폐, 의심에서 확인까지
    어린이집 등원에 성공하다
    건강검진에서 발견한 이상 조짐
    유원이에게 자폐가 있어요
    왜 자폐가 생겼을까?
    *배움터(Autism Info) ？ 자폐 조기 발견의 중요성

    4_ 자폐, 치료할 수 있을까?
    치료실을 순례하다
    이대로 포기해야 할까?
    자폐 치료를 입증하고 싶다
    *배움터(Autism Info) ？ 백신, 자폐 주범으로 몰리다

    5_ ABA에서 희망을 찾다
    치료의 이정표 발견
    배우고 치료하고, 배우고 치료하고
    기적처럼 만난 ABA베어스
    *배움터(Autism Info) ？ ABA 치료의 오해

    6_ 최고의 ABA 전문가를 만나다
    밥 선생님의 놀라운 이야기
    아이를 바라보는 패러다임의 전환
    ABA 전문가로 성장하다
    *배움터(Autism Info) - 음모론이 낳은 치료법들

    7_ 엄마가 하는 ABA 치료
    주간 프로그램을 짜다
    배움을 위한 기초 다지기
    꾸준한 치료로 아이가 성장하다
    *배움터(Autism Info) ？ 대중매체가 보여주는 자폐인(1)

    8_ ABA로 운동에 눈을 뜨다
    운동의 재발견
    자전거와 줄넘기 가르치기
    다양한 운동에 도전하다
    *배움터(Autism Info) ？ 대중매체가 보여주지 않는 자폐인(2)

    9_ ABA로 한글 가르치기
    NCT 학습법으로 한글 가르치기
    연필 잡고 쓰기와 손가락으로 쓰기
    글자 읽기에서 유창성 훈련까지
    *배움터(Autism Info) ？ 강점이 아닌 약점에 주목하라

    10_ 집에서 미국식 ABA 치료를 받다
    한국 가정에서 미국식 ABA를 하다
    유원이의 집중치료 프로그램
    가장 힘들었던 문제행동 중재
    *배움터(Autism Info) ？ 이민을 선택하는 부모들

    11_ 학교에서 ABA를 하다
    치료사 입실, 반대에 부닥치다
    왜 학교에서는 안 됩니까?
    드디어 학교에서 ABA를 하다
    *배움터(Autism Info) ？ 교육과 치료는 함께 가야 한다

    12_ 병원 진료 연습
    질병보다 무서운 병원 진료
    병원을 빌려 진료를 연습하다
    병원 진료가 이렇게 쉽다니!
    *배움터(Autism Info) ？ 이웃과의 공존을 위한 치료

    13_ ABA캥거루에 물어보세요
    도움을 요청할 곳이 없다
    우리가 직접 만들자!
    부모들을 돕는 ABA캥거루

    14_ 6년의 ABA 치료, 그리고 변화들
    의사도 놀란 아이의 변화
    공부는 못 해도 학교생활은 모범생
    영화 마니아가 되다
    새로운 도전 앞에서

    15_ 에필로그: 특별한 아이에서 평범한 아이로
    특별한 아이를 평범한 아이로 키우기
    유원이에게 일어난 최고의 기적

    전문가 인터뷰 ？ 응용행동분석가 공은지 선생님

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