처음 만나는 ‘친절한 알츠하이머 적응기’
치매에 걸렸어도, 삶은 스스로 결정하고, 만들 수 있습니다.

커다란 반향을 일으킨 NHK TV 특집 프로그램
<치매에 걸린 내가 당신에게>의 원작
치매 당사자가 들려주는 놀랍고도 세밀한 일상의 기록

치매의 징후를 느끼기 시작한 후, 10년 동안의 일상을 기록한 이 책은 치매 당사자가 어떤 생각을 하며, 어떻게 살아가는지 본인만이 말할 수 있는 생생한 경험을 담고 있다. 과로 정도로 생각하고 병원을 찾은 저자는 51세의 나이에 느닷없이 ‘알츠하이머형 치매‘라는 진단을 받는다. 아직 젊고, 치매라는 병을 받아들이는 것조차 힘들었던 그는 혼란의 시간을 보낸 끝에 ‘그래도 남은 인생을 즐겁게 살고 싶다’는 희망을 선택했다.
겨우 희망의 끈을 잡은 그는 앞날을 준비하기 위해 치매에 대한 자료를 닥치는 대로 구해 읽었지만, 책에 적힌 내용은 환자를 돌보는 가족이나 의료진을 위한 것뿐이었다. 절망에 빠진 당사자를 위한 책은 어디에도 없었다.

그는 지금까지 그랬던 것처럼 혼자 살기로 결심했다. 그리고 치매와 함께 살아가기 위한 방법을 찾아 나섰다. 기억은 점점 흐려지고, 할 수 없는 일이 늘어갔지만, 집안으로 숨지 않고 매일 외출을 했다. 치매라는 사실을 숨기지 않았고, 자신에게 필요한 것, 원하는 돌봄의 방식을 적극적으로 요청했다. 특히 치매 진단을 받은 뒤부터 자신에게 일어나는 모든 일을 기록했다. 정신적 신체적으로 나타나는 변화, 할 수 없게 된 일, 그리고 치매로 인해 새롭게 하게 된 일 등 모든 일상을 세밀하게 적은 그의 기록은 전문가와 의료진, 그리고 우리 사회에 커다란 충격과 감동을 전했다.

나는 나, 치매에 걸려도 아무것도 변하지 않는다.

이 책은 치매 당사자가 흐려지는 기억의 실마리를 붙잡아 혼신의 힘을 다해 써내려간 기록의 모음이다. 치매 당사자가 겪는 변화와 일상을 1인칭의 시점에서 설명하는 살아있는 기록은 그간 간과했던 중요한 사실을 알려준다. 치매 환자 역시 평범하고 소중한 일상을 누리고 싶은 삶의 주인공이라는 것!
치매 환자가 될 수도 있는 미래의 나, 치매 환자와 함께 살아갈 우리 사회에 치매에 대한 완전히 새로운 관점을 선사하는 이 책은 치매 환자에게 돌봄이 어떻게 다가서야 하는지 완벽한 해답을 담고 있다.

책 속에서

나는 치매에 대해, 그리고 앞으로 나에게 일어날 일에 대해 알고 싶었다. 아니 알아야 했다. 책을 찾아 사보기도 하고, 도서관에서 대출해가며 닥치는 대로 자료를 구해서 읽었다. 하지만 책에 적힌 내용은 치매 진단을 받은 당사자를 위한 것이라기보다는 환자를 돌보는 가족이나 의료진·돌봄 전문가를 위한 것뿐이었다. 나를 위한 책은 어디에도 없었다.
--- p.36

특히 기억해야 할 것이 눈에 보이지 않을 때는 더욱 신경을 써야 한다. 치매 당사자에게 눈앞에 보이지 않는다는 것은 머릿속에서 사라진다는 것과 같은 의미이다.
--- p.91

사람들은 치매에 걸렸다고 하면 ‘아무것도 못 한다’ ‘아무런 생각도 할 수 없다’고 여기지만 꼭 그렇지도 않다. 여러 번 실패를 하겠지만 치매에 걸렸어도 할 수 있는 일은 여전히 많다. 나는 결코 치매에 지지 않을 것이다.
--- p.69

치매에 걸리고 나니 시간이 빨라졌다는 느낌이 든다. 이유는 모르겠지만 순식간에 시간이 지나버린다. 사람들은 일을 할 때도, 휴식을 취할 때도 보통 시간이 얼마나 흘렀는지 신경 쓰며 행동한다. 그런데 치매에 걸리면 시간의 흐름을 의식하는 게 어려워진다. 어떤 일을 하고 있으면 시간이 흐르고 있다는 것마저 잊어버린다.
--- p.82

치매에 걸리기 전에는 중요한 것을 잊지 않으려고 거실 벽에 편지나 팩스로 받은 문서를 붙여놓곤 했다. 그러나 그렇게 붙여놓은 것이 너무 많아지면서 메모는 자신의 역할을 잃어버렸다. 그러다 어느 모임에서 ‘달력에는 딱 세 가지만 기록한다’는 노하우를 배웠다. 세 가지 정도는 쉽게 확인할 수 있지만, 그 이상이 되면 글자가 글자로 보이지 않고 그저 무언가 쓰여 있는 배경으로 보일 뿐이다. 치매에 걸린 사람과 그렇지 않은 사람의 차이다.
--- p.93

나는 현재 알츠하이머형 치매라는 병과 함께 살아가고 있다. 그러니 자신 있게 말할 수 있다. 치매에 걸리기 전에는 할 수 없었지만, 치매에 걸리고 나서야 새롭게 할 수 있는 일들이 반드시 있다는 것을.
--- p.135

치매에 걸린 내가 강연 활동을 계속하는 것을 보고 어떤 사람은 “관심 끌려고 하지 말라”면서 비난하기도 했다. 그때는 너무 큰 상처를 받아 마음이 아팠다.
--- p.142

치매에 걸리고 싶어서 걸리는 사람은 없습니다. 치매에 걸리고 나니, 나의 모든 생활이 변했고, 더 나아가 인생이 변했습니다. 치매에 걸린 것은 안타까운 일이지만, 그렇다고 결코 불행해지는 것은 아닙니다. 치매에 걸리고 할 수 없는 일이 많아졌지만, 여전히 할 수 있는 일도 많습니다.
--- p.188

이 책에서 가장 주목할 점은 저자가 기억장애와 함께 살아가는 생활이 어떤지를 한 장면 한 장면 생생하게 표현하고 있다는 점입니다. 아침에 일어나 잠들 때까지 하루종일 치매와 싸우면서 어떻게든 자신만의 생활을 유지하기 위해 필사적으로 살아내는 것, 남들에게는 아주 사소하게 보이는 일조차 치매에 걸린 사람에게는 엄청난 에너지를 필요로 한다는 것, 그리고 그런 자신을 이해해주는 사람이 있다는 것이 일상의 편안함과 심신 안정에 얼마나 큰 영향을 미치는지에 대해 있는 그대로 전합니다.
--- p.198

사토 마사히코 씨가 쌓아 올린 섬세한 일상의 기록은 결과적으로 이제껏 잘 알려지지 않은 치매 당사자의 생활을 있는 그대로 세상에 보여주는 계기가 되었습니다. 그의 기록을 보면 ‘나는 이런 것을 점점 모르는 상태가 되었고, 당연하게 하던 일을 할 수 없게 되어 불편해졌다’는 식으로 자신의 눈으로 확인한 이유, 불편한 내용 등을 구체적으로 알려주는 내용이 많습니다. 이러한 기록은 치매 환자의 가려운 곳을 긁어 주고 싶은 보호자나 지원자들에게도 귀중한 단서가 됩니다.

저자가 이 책을 통해 전하고 싶은 이야기는 무엇일까요? “치매 환자를 도와야 한다는 안타까움이나 섣부른 지원보다 먼저 지금 당사자가 겪고 있는 상황을 구체적으로 알려주고 싶습니다. 나는 아무것도 모르고, 아무것도 할 수 없는 상태가 아닙니다. 일부의 기억이 사라지면서 할 수 없는 것이 생겼으니, 빠진 부분을 채워준다면 아직 스스로 할 수 있는 것이 많습니다”는 사실입니다.
--- p.200

처음 만나는 ‘알츠하이머 적응기’
프롤로그

제1장 지나온 날들
나의 성장 과정
과로로 인한 휴직
이상의 시작
진단, 그리고 퇴사
흔들리는 삶
혼란의 끝자락
삶의 실마리를 찾아
동지와의 만남
삶의 의미

제2장 스스로의 힘으로 살아가는 생활
나는 혼자서 살고 싶다
일상을 살아가는 법
일상의 불편을 해결하는 법
__어제 일도 기억나지 않을 때
__약속을 기억하지 못할 때
__약속 시간을 자꾸 놓쳐버릴 때
__수면 시간이 불규칙할 때
__소리에 민감할 때
__약 먹는 것을 잊어버릴 때
__물건을 자주 잃어버릴 때
__동시에 여러 가지 일을 하지 못할 때
__누군가와 만나서 이야기할 때
__외출할 때
__쇼핑할 때
__혼자서도 잘 지내기 위한 방법
하루하루 즐거운 생활 112
__좋아하는 음악과 함께
__취미가 있는 일상
__세상에 도움이 된다는 기쁨
안개 속에서 사는 느낌
치매의 진행을 더디게 하는 몇 가지 방법

제3장 당사자의 목소리를 내는 것
치매에 대한 편견을 없애다
강연을 시작하다
치매 당사자 여러분께
크리스틴 브라이든 씨와의 대화
치매 당사자의 고민과 희망
치매 당사자 모임이 탄생하다
치매 당사자 없는 정책을 반대한다
치매워킹그룹을 발족하다

제4장 내가 정말 하고 싶은 말
치매에 걸린 당신에게
환자의 가족에게
환자를 보는 의사에게
의료진과 돌봄 담당자에게
지역사회와 이웃에게
정부에
모든 사람에게

에필로그
치매와 함께 살아가는 ‘있는 그대로’의 이야기