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나답게, 여전히 : 안녕 폼페야!
- 조수빈 저
- (주)하움출판사
- 2024년 01월 26일
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ISBN: 9791164405220
240쪽
400g
148 x 210 (㎜)
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책 소개
출판사 리뷰
물론 장애는 모든 환우 분과 보호자분의 힘겨운 싸움이지만, 그래도 저자와 나이대가 비슷한 미성년자들이 자신의 장애에 대해 쓴 책이 거의 없다는 점이 못내 아쉬운 마음이 컸던 저자가, 이 책 <나답게, 여전히>를 출간하게 되었다.
‘환자의 입장에서 생생한 이야기’를 들려주고 싶은 저자의 마음을 생각하며 읽어보기를 추천한다.
저자 소개
저자 : 조수빈
2006년 2월 20일 태생
발달지연과 심근증의 원인을 찾던 중 폼페병 발견
현재 부개여자고등학교에 재학하며 세상에 한 걸음씩 나아가는 중
그저 단순하게 폼페병 환자라는 타이틀로 세상에 남고 싶지는 않다. 여느 열일곱처럼 먹는 것을 좋아하고, 《삼국지》와 《톰 소여의 모험》 같은 흥미로운 글을 즐겨 읽으며, 싸이의 〈강남스타일〉 반주에 흥겹게 춤도 출 수 있는 평범한 사람이다. 그렇기에 ‘나답게, 여전히’ 씩씩하고 당차게 주어진 삶을 사는 중이다.
어려서부터 고집이 있다는 말을 들으며 자랐다. 그러나 그 고집은 어쩌면 약하게 태어난 내가 세상으로부터 나를 지키려고 지은 ‘울타리’인지도 모른다. 나만의 중심을 잡지 않는다면, 세상의 시선과 고정관념에 휩쓸릴 것 같았기 때문이다. 《나답게, 여전히》를 내는 이유 또한 열일곱 해 살아온 나의 인생을 되돌아보고, 내가 지키려고 했던 중심을 찾기 위해서다.
엄마는 오래전부터 내 글을 보시며 “수빈아, 너는 꼭 작가가 되었으면 좋겠어.”라고 말씀하셨다. 이 기회를 통해 어렵게나마 엄마의 바람을 들어드린 것 같아서, 나의 원고가 세상에 공개될 것이 뿌듯하고도 감사하다.
조수빈 작가: josubin3482
그림 : 서세찬
내가 표현하고자 했던 그림은 단순히 내 그림을 알리기 위한 수단이 아니다.
메마른 가슴 속 단비를 뿌리듯, 때로는 어렵고 지친 삶의 위로와 희망이 되어주는 그림을 전달하기 위해 고민하고 노력했다.
그림 한 점이 그 한 사람 삶에 얼마나 큰 위로와 영향을 끼치는지 경험을 해봤기 때문이다. 나 또한 힘든 시절을 보낼 때 그림으로 내 몸과 마음을 치유하였고, 지금은 많은 사람들에게 희망이 되어주는 그림을 전달하고 싶다.
나는 그림이 주는 위로와 희망의 힘을 믿는다.
서세찬 일러스트레이터: balloonart_12
목차
프롤로그
1부 둘에서 셋으로
2부 함께 온 불청객, 폼페병
3부 그러는 와중에도
4부 선택
5부 무너지고 일어나고
6부 새로운 삶
7부 우리의 성장통
8부 틀린 게 아니라 다른 거야
에필로그
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