스스로 삶의 마지막을 결정하는 것 역시 인권이라는 생각
삶이 죽음보다 고통스러울 수 있는 현실, 병마의 끝자락에서 숨만 쉬는 환자에게 고통을 견디게만 하는 것이 바람직한가? 죽음을 앞둔 이들에게 무엇이 가장 고통스럽고 두려운가를 물으면, 죽음 자체에 대한 두려움보다는 죽음에 이르는 과정에 대한 공포를 말했다. 특히 낯선 곳에서 모르는 사람들의 손에 노출된 상태에서 죽고 싶지 않다고 했다. 그래서 의사소통이 가능하고 의식이 온전할 때 가족과 친지들의 곁에서 스스로 죽음을 맞이하고 싶다고 했다. 즉 모든 과정을 거쳐서 도달한 최종 선택지가 ‘존엄사’라면?
2006년 11월 스위스 연방대법원은 정신적 능력에 결함이 없는 사람이라면 누구나 자신의 삶을 끝낼 시간과 방법에 대해 선택할 권리가 있다고 했다. 이제 안락사와 조력자살을 허용하지 않는 나라에서 죽음을 결심한 환자들은 ‘죽을 권리(right to die)와 마주쳤다. ‘끝’도 삶의 일부라는 생각. 한 암 환자는 “죽음? 두렵지요. 하지만 ‘끝’은 선택하고 싶어요”라고 했다.
죽음을 권리로 인식한 사람들. 다이앤 프리티는 “나를 자연사하도록 두는 것은 괴로움을 주는 동시에 존엄성을 해치는 것”이라고 했다. 브리트니 메이너드는 “나는 자살하는 게 아니다. 죽고 싶지 않다” “그러나 나는 죽어가고 있고, 그렇다면 내 방식대로 죽고 싶다”고 했다.

책에서 언급된 안락사 사건
한국 보라매병원 사건, 김씨 할머니, 스위스행 조력자살
일본 도카이대 부속병원 사건, 하야시 유리, 고지마 미나
미국 캐런 앤 퀸런, 테리 샤이보, 잭 케보키언, 브리트니 메이너드
프랑스 뱅상 욍베르, 샹탈 세비르, 뱅상 랑베르
호주 낸시 크릭, 데이비드 구달
중국 바진
영국 미스 B와 다이앤 프리티, 데비 퍼디, 에드워드 다운스
독일 헤르베르트 비티히, 율리우스 하케탈, 켐프테너 사건, 로거 쿠시, 볼프강 푸츠

한국인의 죽음의 질
죽음의 질 지수 18위(영국 이코노미스트연구소 2015년)
‘치료비와 간병 부담이 너무 크고, 임종 직전까지 극심한 고통에 시달린다’
마약성 진통제 처방, 세계 최저 수준
76퍼센트가 병원 객사(2017년 사망한 한국인)
‘임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 떠난다’
호스피스 병상은 1341개로 부족(2019년 3월)

‘누구나 죽는다’는 사실처럼 확실한 건 없지만 죽음을 준비하는 이는 드물다. 우리 사회에서 죽음을 논하는 것은 일종의 금기다. 사랑하는 가족이 중환자실에서 온갖 장치를 주렁주렁 걸고서야 비로소 죽음을 고민하고 이야기한다.
더 나은 죽음을 준비하기보다는 죽는 순간까지 죽음을 치료하겠다고 매달리기만 하는 나라, 대한민국의 자화상이다. 대부분의 한국인은 지금도 당장 먹고살기에 바빠 죽음에 대한 생각을 하지 못하고, 말기 환자가 되면 병원에서 치료에 매달리다가 사망한다. 이 과정에서 가족과 지인들에게 작별 인사를 할 여유는 당연히 없다.

76퍼센트가 병원 객사, 병원에서 죽음 맞는 한국인
죽음의 장소도 중요하다. 한국인 10명 중 9명이 객사한다. 2017년 사망한 한국인 28만 5000명 중 집에서 임종을 맞이한 이들은 4만 1000명(14.4퍼센트)에 그쳤다. 언제부턴가 우리나라에선 병원에서 임종을 맞이하는 게 자연스러운 현상처럼 됐다.
암으로 죽는 걸 자연스럽게 받아들이지 않고 이를 실패로 인식하는 환자와 의료진. 죽음을 자연현상으로 받아들이지 못하고 의료에 집착한다. ‘죽음의 질’ 지수 1위를 차지한 영국은 생애말 돌봄 전략을 개발하고 국민이 좀 더 ‘좋은 죽음(good death)’을 맞게 하는 방법을 연구했다. 그 결과 ‘익숙한 환경에서’, ‘존엄과 존경을 유지한 채’, ‘가족 및 친구와 함께’, ‘고통 없이’ 사망에 이르는 것을 좋은 죽음이라 정의했다. 영국에선 집과 주거용 요양시설에서 사망한 경우가 늘고 병원에서 사망하는 경우가 줄고 있다.
이러한 의료 집착은 죽음의 의료화와 관련이 깊다. 전문가들은 우리나라의 임종 과정이 지나치게 의료화돼 있다고 입을 모은다. 병원에서 죽는 게 당연하고 그래야 잘 죽는 것처럼 생각하는 현실을 말한다. 이제 죽음을 어떻게 탈의료화할 것인가에 대해 함께 고민해야 할 때다. 말기 환자 치료에 종교인도 참여하고 사회복지사도 참여해서 자연스러운 죽음으로 가야 할 텐데, 병원에서 질병 의료 측면에서만 접근하다 보니 통증을 다스리고 인공호흡기를 끼워주는 것밖에 할 것이 없다. 이렇게 돌봄 시스템이 환자가 아닌 병원 중심으로 운영되면 시설의 공장형 죽음으로 귀결될 수밖에 없다.
하지만 “임종기 환자에게 가장 좋은 죽음은 내가 평소 자고 일어나던 침대에서 치료받고 일상을 영위하다 떠나는 것이다. 자신이 살던 곳에서 가족들의 손을 붙잡고 있다가 편히 떠나는 게 많은 사람이 원하는 죽음일 것이다.”(좌담 중 신현호 변호사)

존엄사, 안락사(소극적·적극적), 조력자살 풀어쓰기
존엄사: 현행 연명의료결정법에 따르면 ‘임종 과정에 있는 환자’가 심폐 소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등의 연명의료를 무의미하다고 느끼고 원치 않을 경우 이를 중단할 수 있다.
소극적 안락사: 식물인간 상태처럼 의식 없는 환자에게 생명 유지에 필요한 치료를 중단해 죽음에 이르게 하는 방식
적극적 안락사: 의사 등 ‘타인이’ 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에게 치사약을 처방하거나 주입함으로써 생명을 단축하는 방식
조력자살: 회복할 가능성이 없는 말기 환자가 고통을 덜기 위해 의사에게서 치사약 등을 처방받아 ‘스스로’ 목숨을 끊는 방식

책 속에서

그날 아침에는 비가 많이 내렸습니다. 친구는 택시를 타고 가겠다고 했고, 저는 아무 말도 하지 않았습니다. 사실 친구가 택시를 부른 이유를 저는 알고 있었습니다. 제가 서울로 돌아갔을 때 자살방조죄로 곤욕을 치르게 될까 봐 배려한 것이었습니다. 친구의 마지막 배려를 말없이 받아들인 제가 창피하고 비굴하게 느껴집니다. 친구는 호텔방을 나서기 전 반으로 접은 메모지 하나를 주고 떠났습니다. 손으로 쓴 편지였습니다. 저는 그 편지를 한참 후에야 읽을 수 있었습니다.__26p

삶의 마지막을 결정하는데 가장 중요한 것은 자율성과 책임, 자기결정 능력이다.__75o

우리는 조력자살을 준비할 때 가족이나 친구들과 함께하는 것이 매우 중요하다고 말한다. 가족과 친구들이 조력자살을 받아들일 준비가 돼 있지 않은 경우엔 트라우마가 생길 수 있기 때문이다. 주변 사람들이 모든 여정의 동반자가 돼야 한다. 그래서 우리는 단순히 조력자살 (assisted suicide) 이라고 하지 않고 동행자살(accompanied suicide)이라고 한다.__78p

스위스는 스스로 목숨을 끊는 선택까지 법적으로 인정하는 몇 안 되는 국가다. 꼭 말기 암이나 전신 마비의 고통을 겪는 환자가 아니어도 된다. 최근에는 마음의 병을 앓아 생의 욕구를 잃은 이들까지 조력자살로 자신의 생을 마감하고 있다. 하지만 조력자살의 위법성 논란은 스위스에서 이미 끝났다는 게 우리가 만난 이들의 공통된 의견이었다. 스위스 연방통계청에 따르면 2017년 기준 스위스에서 조력자살로 사망한 이는 1009명으로 전체 사망자(66971명)의 1.5퍼센트 수준이다.__97p

의료 기술의 발달로 인해 갑작스레 죽음을 맞는 사람은 줄어들었다. 임종기 환자에겐 일종의 인저리 타임이 생겼지만 늘어난 시간의 질까지는 높이지 못했다. 최악의 경우 임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 죽음을 맞이하는 경우가 늘고 있다. 임종기가 길어지면서 고통을 견뎌야 하는 시간도 늘었다.__233p

그날 아침에는 비가 많이 내렸습니다. 친구는 택시를 타고 가겠다고 했고, 저는 아무 말도 하지 않았습니다. 사실 친구가 택시를 부른 이유를 저는 알고 있었습니다. 제가 서울로 돌아갔을 때 자살방조죄로 곤욕을 치르게 될까 봐 배려한 것이었습니다. 친구의 마지막 배려를 말없이 받아들인 제가 창피하고 비굴하게 느껴집니다. 친구는 호텔방을 나서기 전 반으로 접은 메모지 하나를 주고 떠났습니다. 손으로 쓴 편지였습니다. 저는 그 편지를 한참 후에야 읽을 수 있었습니다.__26p

삶의 마지막을 결정하는데 가장 중요한 것은 자율성과 책임, 자기결정 능력이다.__75o

우리는 조력자살을 준비할 때 가족이나 친구들과 함께하는 것이 매우 중요하다고 말한다. 가족과 친구들이 조력자살을 받아들일 준비가 돼 있지 않은 경우엔 트라우마가 생길 수 있기 때문이다. 주변 사람들이 모든 여정의 동반자가 돼야 한다. 그래서 우리는 단순히 조력자살 (assisted suicide) 이라고 하지 않고 동행자살(accompanied suicide)이라고 한다.__78p

스위스는 스스로 목숨을 끊는 선택까지 법적으로 인정하는 몇 안 되는 국가다. 꼭 말기 암이나 전신 마비의 고통을 겪는 환자가 아니어도 된다. 최근에는 마음의 병을 앓아 생의 욕구를 잃은 이들까지 조력자살로 자신의 생을 마감하고 있다. 하지만 조력자살의 위법성 논란은 스위스에서 이미 끝났다는 게 우리가 만난 이들의 공통된 의견이었다. 스위스 연방통계청에 따르면 2017년 기준 스위스에서 조력자살로 사망한 이는 1009명으로 전체 사망자(66971명)의 1.5퍼센트 수준이다.__97p

의료 기술의 발달로 인해 갑작스레 죽음을 맞는 사람은 줄어들었다. 임종기 환자에겐 일종의 인저리 타임이 생겼지만 늘어난 시간의 질까지는 높이지 못했다. 최악의 경우 임종 직전까지 치료에만 매달리다가 가족과 마무리할 시간도 없이 죽음을 맞이하는 경우가 늘고 있다. 임종기가 길어지면서 고통을 견뎌야 하는 시간도 늘었다.__233p

 

저자의 말

1부 조력자살을 위해 스위스에 간 한국인
박정호와 케빈
어떻게 기획하고 취재할까
조력자살 이뤄지는 ‘블루하우스’ 24시
취리히주 화장장에서
조력자살 과정에서 스스로 판단하고 결정하고 행동해야 한다: 디그니타스 대면 인터뷰
스위스 조력자살의 법적 배경
디그니타스와 외국인 조력자살
스위스는 어떻게 조력자살을 허용하게 됐나: “죽고자 하는 욕망 역시 다양하다”
그들은 왜 디그니타스 회원이 됐나: “나를 위해, 남은 이들을 위해 안락사를 선택할 겁니다”

2부 안락사 주요 사건과 쟁점
: 죽음을 권리의 문제로 인식하다
한국 1997년, 보라매병원 사건
한국 2008년, 김씨 할머니 사건
일본 1991년, 도카이대 부속병원 사건
미국 1975년, 캐런 앤 퀸런 사건
미국 2005년, 테리 샤이보 사건
미국 1998년, 잭 케보키언 사건
미국 2014년, 브리트니 메이너드 사건
프랑스 2000년, 뱅상 욍베르 사건
프랑스 2008년, 샹탈 세비르 사건
프랑스 2013년, 뱅상 랑베르 사건
호주 2002년, 낸시 크릭 사건
호주 2018년, 데이비드 구달 사건
중국 2002년, 바진 사건
영국 2002년, 미스 B와 다이앤 프리티 사건
영국 2009년, 데비 퍼디 사건
독일 1981년 헤르베르트 비티히 사건, 1984년 율리우스 하케탈 사건
독일 2008년, 로거 쿠시 사건
이탈리아 2009년, 엘루아나 엔글라로 사건
이탈리아 2017년, 파비아노 안토니아니 사건

3부 죽음의 질 낮은 대한민국
위암 말기 80대 노부부의 극단적 선택
국민 81퍼센트 ‘안락사 도입 찬성’: 성인 1000명 여론조사
“죽음? 두렵지요. 하지만 ‘끝’은 선택하고 싶어요”: 암 환자 3인의 삶과 죽음
죽음의 장소도 중요하다
호스피스, 편히 죽을 최소의 권리

4부
좌담: 삶을 위해 죽음을 말해야 한다, 모두가 침묵하면 죽음은 더욱 두렵고 막강해진다